Есть какие-нибудь новости?

здравствуйте,пока все без изменений,в москве сказали анализы плохие,лечить кишечник(после энтероколита и перетонита),что по пороку время есть.А операцию делать сейчас-это угробить ребенка. Впечатления от Филатовки остались положительные-врачи очень доброжелательные.
Будем ждать, Молиться и надеяться на на лучшее))!

Пусть Боженька вам поможет! Держись малыш,
ты сильный и все сможешь!
Держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

это уже хорошо. Молитесь. Держитесь, не унывайте и не опускайте руки.
Может, это Вас приободрит. Вчера только разговаривала с нашей знакомой. Она кардиолог, которая помогла нам в течение суток с местом в реанимации в Алмазова (СПб), что само по себе чудо, помогла найти НАШЕГО доктора, которая спасла моего сына. Она мне напомнила, что еще год назад нам оставалось только надеяться и молиться, выживет ли наш ребенок вообще, все было настолько плохо. Реаниматологи говорили: мужайтесь, вы должны быть готовы к самому худшему... Нас уже попрощаться с ним пустили в реанимацию....
Но сын выжил! Сейчас потихоньку пробуем отменять/уменьшать дозу лекарств. Один из трех постоянных препаратов уже отменили, у второго наполовину снизили дозу. Это абсолютно обычный на вид малыш. 16 кг и 98 см в 2,2 года. У него, правда, не порок, а нарушение ритма сердца. Но это не суть. Даже на комиссии МСЭ нам пригрозили, что не дадут больше инвалидность, т.к. не слышат нарушений ритма.

В Филатовской не сомневайтесь!!! Врачи там не просто доброжилательные, а большие профессионалы!!!
Моего сына оперировал Ильин Никалай Владимирович, заведующий. Может быть это опрометчиво, я было УВЕРЕНА, что если у Ильина в руках, то отлично в е будет!
Там действительно работают отличные специалисты и очень душевные люди.
Я так передижала за вас, сейчас выдохнула, все хорошо будет! Честно Честно!!
Держитесь!

Владимир, как ваш сынуля? Задышал ли сам?
Держитесь и не унывайте! Все обязательно наладится!

My za vas vse ochen perezhivaem i derzhim kulachki! Bog vam v pomosh! Vse budet horosho!

дышит сам,Тьфу тьфу тьфу чтобы не сглазить! пока состояние тяжелое но стабильное анализы немного улучшаются,шовчик подживает,питание расширяют по микродозам, уже целых 30 гр усваивает!))) остальное через вену.

Ну и молодцы))) А как перевозить ребенка в Москву решили?

Держу кулачки за малыша, кушай побольше и быстрее поправляйся!!!

Ну просто молодцы! @@ для Вас!

Уффф, хорошие новости, так держать))

Поправляйся малыш @@@

Слава Боженьке!!!!! Поправляйся малыш!!!!
Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@

если все-таки в моску, то самолетом купим билеты докторам и реаниматологам... а если в пензу то наверное нет смысла самолет-на санавиации(это реанимобиль)

стал срыгивать,питание уменьшили до 20. ((( и еще после доплера выявилась отрицательная динамика-увеличение камер сердца и клапанная недостаточность((((

Держимся!!! И верим только в лучшее!!! @@@@@@@@!!!!

VERIM v Maksimku! NADEEMSYA na luchshee i ZHDEM polozhitelnuyu dinamiku!!! Tem bolee ona uzhe byla. Melkimi shazhkami na popravku! Bog vam v pomosh!

Боженька, помоги мальчику!!! Держим кулачки @@@@@@@@@@

Максим, малыш, держись! Господи, помоги!!!

Болеем за вас всей душой, ждем любую хорошую новость. Держитесь, мы очень переживаем за вас, господи, помоги. Нужна будет какая-либо помощь - скажите, наверняка нелегко сейчас. Вы видите Максимку? Как мама с Демидом себя чувствуют?

Владимир, как ваши дела? Какие успехи?

Владимир, держитесь, а что говорят насчет перевода?

сегодня приезжал Тимофей Игоревич,спасибо ему большое! делал доплер и провел очную консультацию... сказал пока лечить...после нового года прислать ему выписку...как раз пензенский центр откроется после праздников. Дай Бог сил Максиму!

Боженька, помоги!!!@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!

Господи помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, дай сил Максиму и родителям!

Как дела у Максима? @@@@@@@@

наконец то закончились праздники... Здравствуйте!)))Всех поздравляю с прошедшим Новым Годом и Рождеством!)))
Направили выписку Тимофею Игоревичу...нас берет Пенза, но не в срочном порядке. Сказали что или в среду или четверг поедем планируют перевод.
кто знает, подскажите пожалуйста , что брать с собой, как готовиться, какие важные организационные вопросы мне не упустить?

И вас тоже с Новым годом! Как малыши?

Насчет Пензы - посмотрите на форуме в разделе кардиоклиники. Девчонки наверняка писали что брать с собой.
С мальчиком вы, наврное, поедете? Он сейчас в больнице или дома?

скорее всего я поеду ... Демид дома, Максим в реанимации, состояние по прежнему тяжелое без динамики. Стал кушать по 50 гр , сам, с инфузии сняли! но в весе по чуть чуть теряет... сейчас 2647 весим.

Т-т-т, стабильно! @@@@@@@@@@@!!!!!!!

Владимир, так сынок-то просто молодец! Самостоятельно 50гр при такой массе тела - это же очень прилично! Мой Дима до 8 месяцев большей порции не осиливал. А дышит сам?
Едете вы с сопровождением на поезде или выделяют реанимобиль?
Владимир, все обязательно будет хорошо!

Владимир,здравствуйте!
Брать с собой особо ничего не нужно,одежду в которой вы будете ходить,одежду ребёнку,много не берите,много вещей вам не дадут принести.Средства личной гигиены,соску ребёнку,памперсы,влажные салфетки.
Суть в том,что туда нельзя брать много вещей и там есть ВСЕ что вам и ребёнку может понадобиться.Абсолютно все есть.Можете взять ноутбук.Если надо.Да и все.

дышит сам... сатурация 40-60... будет реанимобиль,тут удобнее всего на нем,чем на поезде.

Это здорово, что Максимка так хорошо ест, значит будут силы на дальнейшее лечение. Удачи и терпения!

Нас тоже с весом примерно 2700 брали на операцию...

Держим за вас кулачки!

Владимр, с Богом! Пусть все получится! Максим-маленький боец e@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

С Богом, ребятки. Пусть всё получится. Вы будете в надёжных руках. Держим за Максимку наши волшебные кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

спасибо! будут новости -напишу

@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Удачной дороги, ждем от вас новостей. На дорожку вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы все хорошо было.

мы уже в палате. Доехали хорошо немножко по дороге перегрелись говорят. как приехали была температура 39 потом 38 с половиной поставили свечку на данный момент вроде хорошо 36 36 и 6. Режим в 1 палате. Не в реанимации ,я и максим. Пока плохо ест ему капают глюкозу. Очень хорошие люди здесь работает все добрые приняли быстро я даже заметался))) как в другой мир попал. Сатурация на 60 70 дышим сами

Слава Богу! Малыш в надёжных руках, и любящий кардиопапа рядом)))

Владимир, читаю со слезами на глазах. Господи, пусть у вас все получится!
Пишите по возможности, а мы будем за вас молиться!

Слава Богу, что вы в надежных руках! Молодцы-и папа, и сын) держим за вас @@@@@@@

спасибо Вам огромное за вашу поддержку.. .!

Слава Богу.

Слава Богу!!!!! Все получится! Держим все кулачки! Максим герой! Ему есть в кого!

Боже,какие замечательные новости!!! На удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@