@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи помоги малышке!!!Дай сил и терпения мамочке!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Держ
им за девочек!!!

Даяну выписывают на днях ,и они уезжают домой , сказали что в лечении им ничем помочь не могут ....

Ну,если в Питере отказали..даже не знаю..а может в Пензенский кардиоцентр обратиться,слышала о них много хороших отзывов.

Ася говорит ,что она ничего уже не хочет и поэтому едет домой и будь ,что будет............

Мама, конечно, устала. Но разве это правильно-опустить руки и будь что будет? То, что отказали в этой клнике, ещё не значит, что нигде не смогут помочь! Надо верить в победу и искать тех, кто возьмётся помочь. Таких примеров на сайте достаточно.

Согласна с Наташей надо попробовать обратиться в Пензинский кардиоцентр! И с Тигрой тоже согласна, руки опускать нельзя! Может это конечно и жестоко прозвучит, но проще всего повезти ребёнка домой умирать, и ничего при этом не сделав и не предприняв! У неё есть время её спасти!

Нельзя просто взять и уехать домой, я даже не знаю...что значит, "будь что будет?" Да ничего не будет хорошего...Понятно, что мама устала, что устала уже слышать, что ничего сделать нельзя, что всё равно ничего не исправить и т.д. и почти опустила руки. Но есть фонды, есть Германия, надо обязательно обращаться за помощью!

Эх,Асе бы самой почитать наш форум,мне кажется она по другому бы думала и силёнок и пиночков бы получила)))Девушки,может кто лежит там с ноутом дали бы её почитать,написать о наболевшем,выплеснуться.И собравшись с силами идти дальше.Все мы здесь идём тернистыми путями..Хочется пожелать Асе и Даяночке сил много-много@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Со своими делами совсем упустила дела Даяночки. А тут такое...
Я в шоке...
Простоите, девочки, и пусть меня простит мама Даяны, но так нельзя.
Когда мы рожаем детей - и нам больно, и мы устали, и "немогу больше!" - никто ведь не бросает на половине пути процесс рождения ребенка? Находятся силы.
Их у матери не может не быть.
Не может быть "не хочу", не может быть "не могу".
Мать не имеет права останавливаться на полпути. Мать дает ребенку жизнь.
Пусть у многих родила - и расслабилась, а у кардиомам - роды затяжные, иногда на несколько лет, и "расслабилась" может не наступит никогда.
В руках мамы хрупкая жизнь ребенка, и как бы ни было тяжело, трудно, невыносимо- нужно взять себя в руки, ибо кто, если не мать?

А деньги- фигня это все. Нас вон как много, только скажите- соберем всем миром. И мы пришлем, только скажите куда, кому. Паспорта (если в Германию) тоже можно оформить быстро, девочки у нас со всех концов России, помогут все.
Пенза- чудо клиника, туда везут со всей страны деток, которым везде отказали, съездить можно и туда.
Да, это потребует усилий, может сверхусилий, но жизнь ребенка стоит того.
Ради чего тогда жить, как ни ради этого?
И не ныть! Только бороться!

Они уехали домой .... так и не дождавшись помощи ...

Прискорбно...теперь всё в руках Божьих...

Простите девочки, вы общались с Асей. Она что действительно не знает компьютер и как пользоваться интернетом? Может можно как то результаты обследования послать в Берлин? Или в Пензу. Насколько я понимаю, ребенка развозить в таком состоянии нельзя. Но может есть клиника которая не откажет, пусть обратиться к знакомым - чтобы отсканировали результаты обследования. Разослать по всем клиникам - вот моя почта abragina1975@mail.ru Пришлите мне сканы - я разошлю по клиникам. В наш век это дело нескольких дней определиться с клиникой, указать что ОЧЕНЬ тяжелый ребенок. Ну, что то надо делать, когда найдется тот кто возьмет её, тогда и по поводу денег можно будет решать вопрос - когда будет счет! Реально - отказ Питера!

Незнаю Девы можете убить меня, но я всё равно выскажусь. Считаю что тему надо закрыть, раз она уехала, значит и не особо то хотела что то делать и советы ей наши были по стольку по скольку. Когда человек ничего не хочет делать, потом будет искать причины для опровдания себя любимой.

Извените конечно, жестко но зато правда.

согласна с Галей нужно как то встряхнуть человека навтыкать ей пинков и кулачков! отчаялась? понятно но после этого придет второе дыхание! они что совсем из тундры? кто общается с ней одна Наталья? может найти в окружении адекватных и энергичных людей. всем миром что то придумаем, деньги можно собрать, Анечка вот помощь предлагает, можно быстро все разослать. ну нельзя же так! как потом жить то?

Я тоже так думаю, Все мамы не железные, но они поплакав в сторонке, встают и идут дальше и пробивают любые стены.
Тяжело всем, но руки опускать нельзя.

Девочки, не пишите так о Асе.....У Даяночки ГЛОС. Значит малышке уже сделали как минимум три операции...Даяночке 4 года! И это ли не заслуга врачей и родителей. Моя внученька не дожила до второй операции. Нашу Оленьку выписали из больницы за два дня до смерти...Минздрав надо ругать!
Маленькой Даяночке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я тоже считаю, что надо стучаться во все двери. Что это такое - отчаялась! Нет у матери такого права. У многих здесь ГЛОС и у нас тоже. Стучите и отроют вам. Иногда нужны жесткие слова, чтобы подействовало. Сейчас очень тяжело, но, если ничего не делать, то будет тяжело уже пожизненно и как потом смотреть самому себе в глаза я не знаю. Ася, как бы ни было тяжело, бейтесь и боритесь. Желаю Вам силы духа и уверенности в своих силах! От всей души!

Да , действительно! Я согласна с девочками! Под лежачий камень вода не течет.Необходимо продолжать бороться...От этого зависит жизнь ребенка...Нужно испробовать все возможности, нельзя упускать ни одного шанса. Девочки предлагают помощь, нужно воспользоваться!!! А маленькой Даяночке от нас волшебные
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Не знаю в праве ли мы обсуждать поступки другого...Ася превосходная мать, я не раз говорила с ней...не нужно осуждать, ибо мы не на её месте...Тем более мы знаем всей картины....
Даяне Божьей Помощи и покрова Матери Божьей!!!Асе сил!!!!

маленькой лапушке Даяночке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я думаю ни кто её не осуждает, она в праве поступать так как считает нужным, все здесь высказали своё личное мнение. Согласна с Илоной на форуме много мам у детей которых ГЛОС, но однако они не ждут когда придет дядя чиновник и принесёт им всё на блюдечке с голубой каёмочкой,

чиновникам наши проблемы не нужны, а мамы однако создают группы, пишут в фонды, ищут деньги, везут деток за границу вообщем делают всё что бы спасти жизнь своему ребенку. имхо

Мне кажется, одна из главных проблем в том, что у Аси нет навыка работы с компьютером...для неё Германия, фонды, письма - всё это абстрактно и она в это уже не верит. Одно дело, когда ты сидишь и читаешь истории деток, которые только вот прооперированы в Германии и видишь, как собиралась нужная сумма, а другое - когда тебе кто-то сказал, что есть такая возможность, но где она есть, как это делать, ты сама прочитать не можешь...Как мы все подозреваем, что инопланетяне существуют, и вроде даже кто-то видел своими глазами, но одно дело - смотреть на остатки летающей тарелки, другое - слушать рассказы соседки про передачу по телевизору. Для Аси последней инстанцией был и остается Питер, откуда ей знать в деталях про то, что есть других возможности? Девочки пытались ей помочь активно, но...не знаю даже...я думаю, если бы она всерьез верила, что можно помочь дочери еще чем-то, она бы не опустила руки.

У нас большая беда нашего государства в том, что наши дети, по большому счету, на фиг никому не нужны...Не всегда люди могут себе самостоятельно помочь. Это жители относительно крупных городов, такие продвинутые, обученные всему и вся, знающие свои права - могут и пойти по башке чиновникам настучать, и телевидение привлечь, и про все возможности в курсе. Ибо информация есть. А где взяться этой информации где-нибудь в селе Вышневолоцкой области, к примеру? Да там детей на лошади зимой за 5 км в школу возят...если что случится с ребенком, бежать там некуда, и не к кому. Предел мечтаний - районная больница. Если там не помогут, то особо отчаянные мамы, возможно, довезут ребенка до Москвы - но...если там откажут, то идти больше некуда.

Я всё еще надеюсь, что произойдет чудо и малышка поправится!

Наташка ты конечно права, но Питер всё же не последняя инстанция, и даже если она не умеет пользоваться инетом, можно было девочек попросить взять хотя бы телефон Невважая, созвониться может им бы в Пензе помогли!

Согласна, тут надо действовать было "через головы" врачей, видимо, кто-то убедил маму в том, что это бесполезно...
А потом, опять-таки - это я сейчас, например, знаю, что у нас на Россию не единственный кардиохирургический стационар для детей, который находится в Москве и широко освещен во всех СМИ - оказывается, уникальные операции проводятся еще, как минимум, в 3-4 центрах по России....об этом по телевизору говорят? Нет. Так, проскользнет что-то на местном телеканале...Знаем ли мы о том, что если ребенку не смогли помочь в России, то ему могут помочь за границей? Нет. Я вот, лично, еще ни в одной передаче не слышала об этом...чтобы чиновники наши во всеуслышание заявили, что есть возможность лечиться за рубежом - пусть через фонды, пусть как. Не говорят, что для этого нужно, не говорят, как действовать...всю информацию об этом и не только об этом я узнала здесь, на Кардиомаме. Обладают ли в наших медучреждениях информацией об адресах и телефонах клиник за рубежом? Вряд ли...Дают ли такую информацию пациентам? Тоже вряд ли. Откуда человеку, не обладающему доступом в интернет, узнать про всё? В газетах об этом тоже не пишут, и ни в одних Желтый Страницах таких адресов не найдешь...
Опять-таки, я так помню, как у нас Галя пробивала квоту в Пензу...наверняка Кабардино-Балкария тоже в список квотируемых регионов для Пензы не входит. Это значит, что надо возвращаться к себе в республику, оттуда начинать долбать местные органы здравоохранения, а как долбать и чем аргументировать - написано только тут, на Кардиомаме...замкнутый круг....

Согласна в том, что надо было бы хотя бы созвониться с Тимофеем Игоревичем...за спрос денег не берут, как говорится...

Наташ опять же согласна с тобой, но она же общалась с девочками из Питера значит наверняка знала что кроме Питера есть еще и другие центры, и потом если Галя из другого региона добилась того что бы в Пензу попасть, значит ничего невозможного нет! И потом можно было бы дать ей

телефон Галюськи она бы ей всё пошагово рассказала бы куда идти и что делать и никакого замкнутого круга. Не надо искать причины, было бы желание. Я верю в то что безвыходных ситуаций не бывает.

ладно, у нее проблемы с виртуальным общением, но она может хотя бы написать свою историю на листочке, собрать документы и отдать это все тому, у кого проблем с компом нет??? все отсканировать и отправить по электронке в фонды несложно и времени много не займет.
все возможно, надо только начать.

Еще раз адрес выложу abragina1975@mail.ru
Если будет возможность, пришлите сканы доков и историю, если надо напишу историю, пусть данные на листке напишет Ася. В общем всегда готова помочь чем смогу.

Низкий тебе поклон, Аннушка! Дай бог успеть....Может кто знает телефон Аси? Напишите пожалуйста в личку.

Людям милая правильно! Что то мы всё рассуждаем и рассуждаем надо что то делать! Кто то из девочек Куница, Ромашка Ксю, Никалет, наверняка ее номер знают.

+1 - лить воду можно сколько угодно - НАДО ДЕЙСТВОВАТЬ!!!!
Пока я здесь в Германии - могу лично поговорить с доктором Зандикой, но нужны выписки и протокол последнего УЗИ.
Моя почта ksen_bat@mail.ru - только предупредите, когда отправите, а то я и прошляпить письмо могу.

правильно Ксюш! тряханите кто нибудь у нее документы! я Даше писала напишу и здесь свое предложение: может быть обратиться к журналистам?! может не совсем этично за спиной у мамы, но по моему мнению нет другого выхода! есть ее телефон-она не берет трубку. рядом вроде никто не живет, или я ошибаюсь? получается некому не то что взять док-ты но и просто по душам поговорить.

девочки напишите кто знает их данные и город где живут, есть идея.

Девы раз они лежали в ДГБ значит на отделении наверняка есть их карта со всеми обследованиями и выписками, но кто нам их даст? Согласна с Наташей надо кого нибудь подключить, журналистов ну или там позвонить в какую нибудь передачу Пусть говорят или ещё куда.

А еще может доктора Довгоня попросить наверняка в карте или в больничных документах есть её контакты в плоть до домашнего адреса.

Я так думаю, что возможно уже что-то делается теми людьми с форума кто общается с докторами (возможно я ошибаюсь). Надеюсь что мамочка возьмёт себя в руки и начнёт действовать.
А вот делать из жизни и трудностей шоу-болталогию типа "Пусть говорят" и переливать из пустого в порожнее, думаю, не стоит! всё имхо.

Тань я же не сказала конкретно, Пусть говорят это просто как пример, можно и в другое куда то. А мамочка мне кажется в руки себя не возьмет, если она даже не отвечает. имхо

Мне Ася написала "Нам поставили хилоторокс у нас лимфы течет."
Жду историю и выписки...

Хилоторакс у детей вот здесь подробно об этом написано

Людмилла ,какое счастье что вам удалось дозвониться ,или достучаться .. ведь нужно лишь Асино согласие , мы все готовы помогать ! передйте ей пожалуйста , что она совсем не одна и у неё много друзей !!!!!!
Для милой Даяночки и для Аси @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

слава Богу ! отозвалась! может просто переваривала и пыталась осмыслить на это ведь время нужно. а на счет журналистов, я это предлагала чтобы найти Асю и раз проблема с техникой как раз бы и помощь была и польза (может быть понадобились денежки ехать куда)

а балаган или нет какая разница если после показа деньги на операции за сутки собирают! вчера видела 100тыс.$ собрали девочке в америку на лечение

Девочки, нужен счет, тогда можно будет говорить о сборе средств. Если и обращаться куда то, только при наличии счета.

Наташа (Nikallet) сообщила мне телефон Аси. Я написала SMS, Ася мне ответила. Только тогда я позвонила.
Ася совершенно адекватная мама! Которая уже скоро как пять лет борется за жизнь дочери. И руки она не опускала. Все операции Даяночке делали в Москве. Сейчас выписали из ДГБ со словами, что мы сделали всё, что возможно. Советовали обратиться в Германию. Но у Аси нет средств на проезд и проживание в Германии, даже если фонды оплатят лечение. Я написала Асе свой эл. адрес. Ася попробует через интернет кафе отправить доки.
Девочки, Ася будет благодарна любой помощи! Надежда есть!

Я думаю, сумму на проезд и проживание собрать можно, определиться бы, сколько нужно и куда ехать! Как у девочек с загранпаспортами?

Людмила спасибо Вы и правда вселили надежду! Согласна с Наташей деньги на проезд и проживание собрать можно!

Загранпаспортов нет

Я сейчас себе делаю и Макса вписываю...при наличии экстренных показаний там делают чуть ли не за 3 дня, не знаю, вроде, в Москве так. Кто-то из наших на форуме говорил то же, вроде как...у девочек наших что за город?

паспорт можно ведь начать делать, ан нет взрослый можно не успеть ежели чего. нужно сначала документы выслать, а они есть у Натальи.так что можно и в кафе не ходить.
девочки я спать, мне через 3 часа вставать и в путь!

Сейчас в паспорта точно не вписывают. Даже у младенцев свои паспорта.

Посмотрела на одном сайте срочное оформление загранпаспорта и для регионов: за 10-12 дней 32000р,раньше - дороже(суммы только по телефону),дольше - дешевле +6500р(вписание и вклеивание ребёнка в паспорт родителя).
http://www.zagranpasport-vam.ru/pricelist/
Там же предлагают оформить через интернет
http://www.zagranpasport-vam.ru/online/
Я не уверена,что у Аси есть все необходимые документы..

У них же возможно вписание детей до 14 лет
http://www.zagranpasport-vam.ru/passport/

На ребёнка нужен отдельный паспорт

Обыкновенный паспорт (не биометрический) стоит значительно дешевле, пока можно и такой паспорт оформить