Даяночке и её маме, а также всем девчкам, которые помогают им @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девы,видео у меня! Не уверенна, но так понимаю это зондирование ))
Рассылаю всем,чь почта у меня есть! Ловите!

Девочки, вы умницы!
Пусть все получится!

Девочки,какие вы молодцы!!!
Чтобы всё получилось!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, не перестаю восхищаться вашей сплоченности и великодушию. Какое счастье, что вы есть на свете, такие отзывчивые и упрямые.
Расцеловала бы вас всех. Даяночке и Асе наших волшебных @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи, удачи, удачи и скорейшего излечения малышке.

Держим за Даяночку и Асю наши крепкие и волшебные
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
и верим , что все будет хорошо!!!!

Даяночке и Асе волшебные @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вчера отправила видео запись зондирования Даяночки Овруцкому. Сегодня пришел ответ:

Dobrij den

Mi obsudim segodnia i splanirujem lechenije.

Po mojemu mneniju neobhodimo:

Strogaja dieta MCT ili Basic
Plikazija pravoj diafragmi
Stentirovanije levoj legochnoj arterii okolo pravogo Glena
Verojatno nalozhenije fenestrazii
ustanovka medikamentosnoj terapii

Odnako: Hronicheskij hilotorax eto chasto dlitelnije problemi. Ne uveren, chto eto udastasia reshit sa korotkoje vremia prebivanija v klinike, eto Vam neobhodimo ponimat. V pervuju ochered neobhodimo uluchshit gemodinamiku i zirkuliaziju Fontan i posle etogo v uslovijah strogoj dieti sledit sa hilotoraksom.

Priblisitelnaja stoimost planirujemogo lechneija bes ucheta medikamentov mozhet sostavit okolo 35.000 euro.
Est li u Vas vosmozhnost v Rossii postojannogo lechenija preparatami sildenafil i Tracleer, esli eto budet neobhodimo v dalnejshem?


S uvazhenijem

Dr. Ovrutski

Ну я пока счет у него не запрашиваю, на очереди Ганновер, Мюнхен и Бремен, посмотрим что придет или НЕ придет от них. И уже твёрдо будем решать. Будут ли у кого какие-нибудь еще мнения ?

необходимо учитывать, что силденафил/ревацио - в берлине стоит 850 евро упаковка 90 таб. по 20 мг.. зависит от дозировки - на сколько хватит. про второе лекарство не знаю ничего, к сожалению.
если остальные будут молчать - еще раз придется напомнить, что мы все в ожидании.
что за диету он предлагает?

Про диету тоже не совсем поняла. Не та ли это диета, на которой сидел Боря Алёны-Аффа?

Девочки, Овруцкий сегодня изъявил желание пообщаться с мамой Даяночки лично. Мы переправили ему телефон Аси. Я думаю они пообщаются и он даст ей соответствующие рекомендации на первое время, ну и по диете тоже.

Это диета без жирной пищи, при хилотораксе нельзя есть например молочное продукты и другие жирные продукты.

Траклир(Бозентан) стоит в России около 180 тыс.руб, не думаю, что в Германии намного дешевле... препарат выпускают в Канаде и это практически цена производителя, даже не знаю, чем обусловлена такая дороговизна, просто это единственный в России (на сегодняшний день) лицензированный препарат для лечения первичной\вторичной лёгочной гипертензии и чтобы принимать его постоянно... где же брать средства???....

а в Асклепиос отправляли письмо?

upd. уже нашла - отправили

Вчера сидела без интернета ...и тааакие новости!!!
Откуда берутся эти цены на медикаменты?!....
А возможно ли его выбить из государства по рецепту,кто знает?!
Вот нам например,когда жили в Питере...,врачи ездили по ушам,что наши капотен и гипотиазид нам не положены по льготам,типа их нет в списках!!!!
А тут в деревне без вопросов! Вам положено,если надо берите рецепт, т.к. это по основному вашему заболеванию!
Вот так вот ?!?!?

Думаю, что можно как-то получать траклир через благотворительные фонды, спонсоров и т.д., но пока не знаю всю эту систему точно, выясню - отпишусь ( всё равно, речь может идти только о 2-3 упаковках, так, наверное). Траклира, вроди, тоже нет в льготных списках, поэтому надо ложиться в стационар, чтобы его назначили, а потом как-то "выбивать" всё это.... или покупать самостоятельно.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Люди, сегодня пришел ответ из Бремена. Примерно такого содержания:
Мы надеемся, что завтра сможем выставить счет на лечение Даяны. Скажите, как она сейчас чувствует? На сколько часто её приходится госпитализировать, для того чтобы откачать лимфу? В каком количестве откачивается лимфа. Лимфа течёт с одной стороны или с обеих сторон?

Девочки, кто в курсе, сообщите пожалуйста ответы на эти вопросы. Если есть ещё что сообщить - пишите, чем больше информации, тем лучше! переведем и отправим сегодня в Бремен! Жду.

девочки , доктор Овруцкий пока не звонил Асе ,она целыйдень у телефона сидит ,ждёт .
со слов Аси передаю о состоянии Даяночки . у ребёнка одышка, вялость , болит печень. они принимают мочегонные ,фуросемид и др. , но жидкость накапливается поочерёдно , то справа, то слева , примерно за две-три недели по 250 ... до того как они легли в к нам в ДГБ жидкости накапливалось каждый день по 40 ..

Даяночке, зажали изо всей силы и не отпускаем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Даже не знаю, что написать... Я в шоке... Такие суммы, даже жутко. Где же их брать? Неужели наше государство совсем не может позаботится о детях и выделить средства для лечения ? Очень надеемся, что Даяночке, все же помогут или в Берлине или в Бремене.
Девчата, не перестаю восхищаться вами! Какие же вы молодцы!!!

Я готова помочь Силденафилом, у меня остались таблетки примерно на год.

Даяночка держись, крошка@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@!!!

Девочки, молодцы!
Даяночка, держись, солнце @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держись малышка!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ А девчонки у нас просто молодцы!!!

Наконец-то сегодня раззорилась ))) разговаривала с Асей!!!
Всех вас очень благодарит за помощь и поддержку!!! К чему присоединяюсь и я!!!
По вопрсам Германии даша написала, чуток дополню: после возвращения из питера они находятся наконец-то дома, а так...до этого лежали в больнице! Даяночке не то чтобы легче,но жидкость в таких количествах не скапливается пока,т.к. добавили много мочегонных, от чего страдать начинают уже почки, от большого количества принимаемых препаратов увеличена печень и проблемы с селезенкой! ((
Ася переживает,даже если получится с поездкой в германию, перенесет ли даяна операцию!? Она очень истощена и слаба в свои почти 5 лет малышка весит 10 кг! Как говорит сама мама: кости обтянутые кожей!
И еще,у нее вопросик: делали ли нашенским )) фонтена в германии?!

Солнышку дай бог силёнок!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
у нас другой порок..

Илона, спасибо большое, а вы бываете в Питере или Москве?



Я попала в Берлин с весом 31 кг в 28 лет. Это не проблема, там назначат дополнительное питание, в виде специальных энергетических напитков. Я уверена, что вес это не такая большая проблема для операции. В Германии Фонтен делали Вале с мамой Ksen (в Бад- Оенхаузене)
Анютки мама (elfa) в Берлине и Боре мама (affa) в Санкт-Августине. Опыт у немцев в плане этой операции большой.

Люди, сегодня пришёл ответ из Бремена:
Уважаемая семья Ордашевых,
Приём в клинике возможен и в выходные дни. Для курса лечения мы предусматриваем минимум 14 дней. Лечение состоит только из инфузионной терапии (вливание - капельница) без дачи еды и питья. Если этих мер не будет достаточно, будет прописан дополнительный медикамент. Если же и этого комплекса не хватит, будет необходимо провести проклейку слоёв между лёгкими и стенками грудной клетки. Иногда проклейка может занять много времени. Стоимость 16-дневного лечения около 4500 евро, каждый последующий день – 220 евро/день. Если для вас важно, чтобы вами занимался главврач, это будет стоить дополнительно. Пожалуйста, сообщите нам, согласны ли вы на эти условия, и, каковы ваши дальнейшие планы (касаемо лечения и поездки – ключевые даты и т.д.). Насколько я знаю, Даяна уже принимает Виагру. Привезите этот препарат в достаточном количестве с собой, поскольку, если нам придётся заказывать его самим – ваши расходы могут возрасти.
С наилучшими пожеланиями из Бремена
Л. Челик
Сегодня опять написала Овруцкому, ждём от него ответа, так как только он один предложил операцию.

Девочки, вы просто молодцы! Какой напорище! Болезнь просто обязана с позором отступить перед мощью наших кардиомам!
Преклоняюсь перед вами, дорогие.
Даяночка, терпи, малыш!

Полностью согласна с Галей!
Гнать в шею болезнь!
Девочки,низкий вам поклон,до земли!

Сегодня пришло письмо из Берлина : Dobrij den

Slozhnost situazii sakliuchaetsia v tom, chto vse vosmozhnije metodi lechenija ne javliajutsia kategoricheskimi metodami lechenija dannogo sostojanija, a tolko kosvennimi metodami terapii, kotorije s nadezhdoj na uluchshenije.
Poetomu tochnaja kalkuliazija stoimosti ochen slozhna. Neisvestno skolko mozhet probit v klinike rebenok, neisvestno kakije metodiki lechenija mogut potrebovatsia, slozhno planirovat okonchatelnuju stoimost.
U sostojanija "nerabotajuschij Fontan" visokij uroven smertnosti.
Esli nichego ne rabotaet, to v krajnih sluchajah trebujetsia operazija "ubrat Fontan" ili vplot do transplantazii (so stoimostju 600.000 euro i visokoj smertnostju).
Eto ochen serjesnije veschi i planiruja lechenije takogo tiazheleogo rebenka neobhodimo predstavliat sebe chem vse eto grosit.

Ja svonil segodnia mame rebenka, ee ne bilo doma, ja postarajus sviasatsia s nej savtra.

Samoje prostoje I srochnoje esli eto postojannij ottok limfi, to prezhde vsego i uzhe priamo sejchas neobhodima spezialnaja dieta.

S uvazhenijem

Dr. Ovrutski

Будем ждать переговоров Овруцкого с мамой Даяночки. Надеюсь, они определяться с тактикой лечения. Хотя бы примерно.

Лишьбы только она не ужаснулась тех трудностей,о которых пишет доктор и не отказалась от дальнейшей борьбы за Даяночку.

Интересно, что только Овруцкий говорит об операции. И вплоть до трансплантации. А другая предлагает терапию. Почему такая кардинальная разница в прогнозах на лечение? неужели настолько по разному можно трактовать высланные результаты исследований ребенка?
Может кто поопытнее сможет мне ответить?
Я, правда, не пойму...

Я думаю дело в том,что Врачи из Бремена не допускают, что операция Фонтен была сделана не очень хорошо, они не видели плёнку зондирования, а в Берлине её видели. Сейчас мы её уже и в Бремен отправили. Может они тоже переменят своё решение.

Спасибо, Ксюш. Может все таки есть надежда, что они увидят там не столь страшную картину?....Даяночке, малышке наши волшебные -преволшебные @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Конечно, будем наедятся на лучшее.

Ксю,спасибо!
Девы, подскажите поподробней пожалуйста о диете?!
Вроде стараются придерживаться, но даяна ничего не ест и всё что запихают с тааакими уговорами и в радость!
Она очнеь любит молоко, может в этом проблема?!

Я тоже надеюсь,что всё не так тяжело@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я где-то выше читала, что нельзя молочное при этой диете! По-моему, об этом писала Ксюша...могу ошибаться...

Да был такой момент выше, хочется уточнить! Т.к. в больнице нашей о молочном ни слова, обезжиренное и всё... (((

Думаю, что надо параллельно действовать и в других направлениях. Если на сайт Президента напишет десять, двадцать.... граждан(ок) РФ из разных регионов России, с просьбой о мед. помощи Даяне, то работники министерства здравоохранения обязаны срочно отреагировать.
Нужна коротенькая история Даяны.
Надо обратить внимание власти на очень больного ребёнка! Вместе мы сила!

Сегодня разговаривала с Асей ,дела у них сейчас более менее нормально,ей звонил врач из Берлина ,они поговорили ,и пришли к такому мнению ,что если ехать в клинику ,то одним посещением это не обойдется ,как минимум 2 раза на лечение ,Но об операции речи не было ,только о медикаментозном лечении ,а счет они предоставят чуть позже

Да, молочное нельзя есть. Вроде как доктор из Берлина им всё объяснил сегодня.
Как только будет счёт, сразу же выложу.

Если написать на сайт президента,кто подскажет как?Просто найти в поисковике?

Можно и так, я уже написала Людям Милая, может вы там скооперируетесь как то, все необходимые документы и выписки я пришлю.

Ксюшенька,
Жду доки!

и мне продублируйте, я тоже напишу

И мне пожалуйста:natasha_77777@list.ru

Читаю-читаю и нигде не вижу никаких реквизитов-счетов?дело ведь в деньгах как я понимаю, второй месяц обсуждение.а что с деньгами. куда пересылать не понятно?

Для денег надо счёт получить от клиники..

шлите и мне, я тоже подключусь