К сожалению просветить не смогу)Отсутствие клапана ЛА на нас не сказывается ни как,пока что,по крайней мере,сердце хорошо справляется с работой без этого клапана.В будущем возможно его придётся протезировать,когда Димасик подрастёт.У многих тетрадников нет этого клапана,кому то протезируют,кто то и так живёт.Шунта у нас ни какого нет.Это всё,что я знаю)Уж простите)
Хотя,сопутствующие диагнозы,такие как дисфункция желудочка,и НК 1,может это именно от этого.Не знаю.Мне главное знать,что сейчас всё хорошо!А что будет дальше.увидим.

Света, мы не Краснодара, мы в Пермском крае живем))
Как это в поликлинике с таким пороком не сталкивались? Вы к заведующей ходили? В департамент здравоохранения можно позвонить.

У нас тоже ТМС,кардинально оперированная,два года давали инв.без проблем. В этом году дали, но еле-еле и чесно говоря я даже не ожидала. По сердцу проблем нет,просто есть небольшое сопутсвующее по невролгии,вот по этому и продлили.

у нас тоже дисфункция желудочка и нк1, хотя клапан поставили..правда вдобавок еще и атрезия легочной артерии..а сатурация какая у вас?

Сатурация 98-100)

тогда мне тем более ничего не понятно...да уж..сердце такой сложный орган...

Девочки здравствуйте! К заведующий ходили, в департамент письмо написала уже месяца два ответа жду. В ЦГХ где мы наблюдаемся нам сказали что вроде как операция радикальная, вроде все нормально по сердцу, по невралгии у невролога лечится, а инвалидность по месту жительства оформлять. Там нас посылали обратно в ЦГХ за рекомендацией, они не дают и это замкнутый круг. Первый год был для нас тяжелым, некогда было этим заниматься да и не думали честно сказать. Так рады были, что нашего кроху спасли и не инвалидности было. Все спрашивают вы на группе, а я говорю нам не положено, говорят как? Вот и решила в эту тему заглянуть. Может у кого то еще какие то советы есть по такому случаю?Есть какой то определенный список ВПС по которым положена инвалидность?

Я про такой список никогда не слышала)

Определенного списка нет, но есть методические указания для работников МСЭК. Можно апеллировать выписками из этих мет. указаний..

А нам дали инвалидность до операции сразу на 2года,после сказали :скорей всего не дадут,
и в дгб и поликлинике,но документы всё равно сдали и на удивление дали на1 год ,
и сказали лечь в больницу на обследование чтобы в следующий раз дать без проблем.
А в поликлинике наооборот во всём помогают.

Наташа, удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Мы начинаем ходить по врачам...
в декабре нужно МСЭК пройти, оооочень надеюсь до 18 выбить инву

А мы сегодня поставили последнюю печать и отправили доки на МСЭК. Ждем вызова теперь. Тоже нужно пройти в декабре.

А еще у нас сегодня первая прививка!)) БЦЖ-м!)) Наконец то, и мы доползли до них))

Нам тоже надо пройти всё в декабре и до Нового Года подать документы на комиссию. А мы сегодня только бегунок взяли, и одного врача прошли...Девочки, это цирк. Педиатр с испуганными глазами надписывала шапку у этого листа, попутно советуясь со всем кабинетом: "А если ребенок живет в одном месте, а прописан в другом, как писать?", "Я вот вам только вот здесь чуть-чуть напишу, а больше я ничего не могу...дальше вы сами, хорошо? Знаете, каких врачей проходить?" Тетка в регистратуре записала нас сегодня к ортопеду, по приезду оказалось, что у ортопеда каждая первая пятница - нерабочий день...Попали мы только к неврологу. ЛОРа у нас в поликлинике теперь нет, значит, опять куда-то ехать. Заведующая в отпуске еще 2 недели. В общем, квест - "собери все печати..." Туда отвезли нас, обратно перлись на метро, благо, что одна остановка. Еще раз пришла к выводу, что если с ребенком туда не сунешься, каково же инвалидам-опорникам, которые с коляски встать не могут...

девы, напомните старой склерознице - с новой розовой бумажкой надо снова в ПФ топать? мы наконец выздоровели, надо документами заняться наконец.

Кстати, если подавать заявление на освидетельствование через сайт госуслуг,то намного быстрее дату назначат, т.к. это заявление проходит через главное бюро...Единственное но - на сайте нужно зарегиться, а это занимает время, потому что пароль к доступу можно получить либо приехав по адресу(адрес при регистрации указывают) либо ждать письмо по почте..

Ух ты, это можно сделать через госуслуги??? Ничего себе! Спасибо огромное!!!

Сама себя дополню - действительно, это можно сделать. На портале gosuslugi.ru заходим в личный кабинет и находим в разделе "Федеральное медико-биологическое агентство" пункт "Проведение медико-социальной экспертизы" Обещают направить не позднее 30 дней с момента подачи заявления

Мне они через два часа прислали по электронке приглашение на конец декабря..

Ой, а скажи, пожалуйста, они присылаю приглашение на дату 30 дней от подачи заявления на сайте? Или меньше? Думаю вот, когда подавать...

Спасибо,Оль,уже во вторник комиссия..стрррашно)

да я сама не поняла.то ли они позвонят в течение 30 дней,то ли назначут дату в течение 30 дней. я подавала 1 декабря днем,к вечеру пришло письмо на эл. почту,что нас ждут с доками 20 декабря..другая когда подавала,ей через неделю позвонили и спросили на какое число ей удобно..вот и фиг поймешь, как у них все устроено..единственное,что потом в районном МСЭКе эту девочку отругали за то, что она подавала через этот сайт.
А ты не думай когда подавать,чем раньше, тем лучше..Мне в МСЭКе сказали,что я могу подавать не ранее чем за 2 месяца до окончания ин-вы, т.е. я могу с 1 декабря подать, что собственно я и сделала.

Наташик , удачи во вторник !!!

Ага, спасибо, тогда так и сделаю! ))) Ничего себе...конечно, неудобно им - при централизованной подаче теперь прозрачности больше. Ничего, пусть привыкают. Мы за бумажками такие круги наматываем, и ничего, почему-то всем удобно футболить мам от одной инстанции к другой и потом в итоге всё этой гонки по три часа в очереди на подачу мариновать...

Нам продлили,на год.Но боролись мы с комиссией около часа..Ужас...Я так поняла,что они перед нашим заходом в кабинет уже решили.что не продлят.Они нам как дурачкам по детски объясняли,что клапана нет,так это ни чего страшного.многие так живут)))такой бред несли)Что НК1 бывает даже у здоровых людей.То есть вывод тот,что мы здоровы!!
Мы их переубедили))Спасибо мужу)

Наташа,поздравляю вас,отвоевали,вот только интересно что будет через год

Натулька, мои поздравления!
Гаян, а ничего не будет через год, все тоже самое, надо доказать и убедить комиссию в том, что они в наших сердечных проблемах понимают меньше, чем мы - родители, а когда комиссия оказывается в глупом положении - она сдается и дает инвалидность...жуть какая...

Это хорошо,что есть люди которые отстаивают свои права,только далеко не все такие(((

Какое.... беспардонство, простите! Просто хамство! Разве так можно?((((
Нам тоже скоро ехать - заранее дурно, тоже готовлюсь к "битве", помятуя прошлое посещение этих грубиянок.

Складыывается ощущение, что туда специально таких отбирают, чтоб казну экономили

Да у нас уже посещение поликлиники иногда в битву превращается, что уж говорить об МСЭ...

Зато губернатор Свердловской области Мишагин у нас на лечение в Германию полетел...на реабилитацию.

мы, наконец-то, снова записались на МСЭК. На 20 декабря на утро. Уверена, что не дадут! Но схожу, попытаю судьбу. Беру с собой диктофон, мало ли)))

Наташенька - молодцы!!!
Мария - удачи Вам! По мимо диктофона возьмите ещё тяжелую артиллерию, типа мужа или тёщи (кто у Вас там "по тяжелее") или как Светланка: пригрозите прокуротурой, в случае чего
Удачи и крепких нервов!

У нас вся семья муж да я ))) И я в нашей семье самая "тяжелая"))) Ну грубить начнут - начну воевать. А так, я даже сама не уверена, что нам полагается инвалидность.

Наташа, поздравляю!!!!


Маша, моя двоюродная сестра тоже 20 декабря на комиссию с дочкой пойдет. Собирается воевать, только уже сейчас потряхивает.

Маша, моя двоюродная сестра тоже 20 декабря на комиссию с дочкой пойдет. Собирается воевать, только уже сейчас потряхивает.
[/quote]
У нас инвалидность 2 года назад сняли, а теперь врачи решили, что снова полагается, хотя ничего с того времени не изменилось. Поэтому я уже так давно свыклась с мыслью, что нам не положено. Если не дадут, я, наверное, буду считать, что врачи ошиблись, отправив нас снова на прохождение комиссии.Но если дадут - это будет подарочек к Новому году.

А через год будет тоже самое)))С мужем мне ни чего не страшно))))





Танюшкин,мы старались))

Мария,удачи вам!!!!!!!

Вот и у них в мае сняли, они повторно, а их опять развернули, они сейчас по новой.... Не знаю, что на этот раз получится.

20-го узнаем))) Благо не долго ждать осталось. Они лежали перед комиссией в больнице?

Положена или не положена инвалидность, а грубить родителям ребенка не позволено ни одной комиссии! Берите диктофон, если что...начнут хамить, предупредите, что включаете диктофон, и далее всё под запись.

Так я собиралась сразу включить, еще перед дверью))) Все записать, весь разговор. Посмотрела, в телефоне на 8 часов записи хватит.

У нас тоже 20 декабря комиссия..жуть..
Nata Knau, а какие именно доводы их убедили, если не секрет?что вы ответили на их возражение про то,что многие живут с НК1?

В принципе, если не предупредить, что записываешь, то запись будет незаконной...потом нельзя её будет использовать как доказательство где-либо. Т.е. в суде, например. Да и мало-мальски изворотливый чиновник рангом выше всегда будет к этому апеллировать.

А вообще, будем надеяться, что не все всё-таки такие звери, попадаются и нормальные люди. С позитивным настроем - в бой )

Точно помню,что когда они сказали.про НК1,что это норма,муж спросил.есть ли тут кардиологи,кардиологов не было,и он стал у них спрашивать.что вообще такое НК1,?Знают ли они?И затем.пока они думали..начал обьяснять,причину НК))))))))Вот и всё....
После этого председатель комиссии просил раздеть Диму и насмотрел у него отёки Я была удивлена)на ногах.Спрашивали,остаются ли следы,после рукавичек и носочков(следы от резинок)Я сказала.остаются.В принципе,они и у меня остаются)
И ещё спор был о клапане.которого у нас нет,одна врач сказала,что отсутствие клапана ни о чём не говорит,что,вроде ,как,состояние стабильное,и в инвалидности мы не нуждаемся,,муж доказывал.что отсутствие клапана,это нарушение работы сердца.в любом случае,и опять спрашивал..просил их объяснить,как такое может быть,что одного составляющего сердца(ну допустим)нет,а вы,мол,утверждаете,что сердце здорово??Ну,как??Тишина...ни чего не объяснили.
В заключении,у нас есть "пресинкопальные состояния" проще говоря обмороки,после сильной беготни,например..было пару раз такое,ни кто не может объяснить,почему?(Ставили холтер,делали энцефалограмму,тоже всё чисто.)Так вот,в конце всех дискуссий,врачи решили,что наши обмороки.это результат клапанной недостаточности.И написали справочку!Всё)


Нас,при входе в кабинет спросили,как бы в шутку,нет ли диктофонов?и скрытых видеокамер?
И были недовольны.что я с мужем.Спрашивали.не хочет ли он подождать за дверями.Тоже самое было и в том году.
А у меня в стрессовых ситуациях разум отключается)Включается истерика)так что без мужа я бы не смогла)Я только отвечала Да или Нет)А муж всё остальное говорил)))

Наташка, молодец твой муж! Передай ему от меня большой Респект!!!

Передам)))

Наташка ,я очень рада ! поздравляю с победой !

Если я им сразу скажу, что записываю, они грубить не будут))) Я в суд все равно идти изначально не собираюсь, а записи, пусть даже незаконной, в крайнем случае точно хватит им нервы вымотать.
Я еще хотела спросить, а как так бывает, что на комиссии по сердцу нет кардиолога? Это норма?

О,нам однажды в этой коммисии сказали,что у них вообще некоторые люди сидят без мед. образования.Вот это норма?

Да, вполне ) Там ведь разные детки приходят на комиссию...всех специалистов туда точно включить не получится. У нас вот не было кардиолога, просто какие-то врачи...