Спасибо. Завтра не смогу, а во вторник поеду в Рязань. Попробую написать.

Удачи! Вы главное не бойтесь!

Галюся, вас никто здесь не бросит! Этот форум как раз и создан для любой поддержки нас и наших детей.
Я имела ввиду ограничения не "нельзя брать за бока", а другие:
1 пример.
При подвижных играх ребёнок вынужден через некоторое время(при НК1 это часто случается) немного отдохнуть, т.е. он не может как все играть, прыгать и т.п., а значит, что он имеет степень ограничения к передвижению.
2 пример.
В процессе обучения(лепка, рисование, изучение букв и т.п.) ребёнок начинает терять концентрацию внимания, капризничать и отвлекаться от учебного процесса, значит у него возможна степень к ограничению обучения, т.к. в следствие он будет отставать от учебного плана.
Все эти примеры можно подвести под букву выше изложенного закона.
Важна адаптация ребёнка с его заболеваемостью в социальной среде, это и есть главный критерий.
Для общего примера приведу диалог на МСЭ:
У ребёнка сахарный диабет(на помпе он или нет не знаю), показатели каждый год плавают.
Врач:
- продляем на год
Мама:
- почему на год? Вы верите в чудесное излечение от сахарного диабета?
Врач:
- у вашего ребёнка показатели 10, 5, т.е. она может быть агрессивна в социальной среде. Если бы эти показатели были ниже 10, то вам в инвалидности отказали.

Делайте выводы, господа.

Галюсь, мне говорили с нашим дмпп наблюдают в течение 5 лет, если нет осложнений.
У нас в жалобах, устает-утомляется, бледный, носогубный синеет, плаксивый, часто болеет. Это то, что у меня спрашивают в мсэк и я говорю да. Спрашивают всякие потери сознания, что-то там еще. Я говорю нет.

Спасибо, большое за советы. Завтра поеду в Главное бюро, подавать заявление.

Протез гортекс,вставили в легочную артерию

Мы сегодня вернулись с Главного МСЭК, нам отказали в инвалидности, говорила что бледнеет, холодеет, есть недостаточность кровообращения, но мне сказали, что надо наблюдать.

Скажите пожалуйста, вы в каком году получали инвалидность?

Мне ещё сказади, что дают инвалидность только при второй степени нарушений функций организма, то есть стойких нарушениях.

Ну, что тут скажешь. Мы тоже имеем такой опыт:( Попробуйте через полгода снова подать документы.

А что они сказали по поводу НК1-это какое нарушение?Недостаточность уже по определению является нарушением.
Ох, уж эта МСЭК!!!Здесь два варианта. Первый - федеральный МСЭК, либо в суд(более гуманен). Второй - как пишет Мадисок - подождать и заново подать. Главное, что выберите: бороться дальше или подождать. Закон размыт, точного определения для нас не подобрать. Если только выдёргивать из контекста и этим апеллировать.

Мы получали в этом, прошлом, позапрошлом.

Когда нам отказали сразу после операции в инвалидности, я сразу же написала апелляцию на 5 страниц с моими жалобами. Позвонили, извинились, дали сразу же, даже ребенка не пришлось таскать, сказали приходите за справкой. Пишите апелляцию!

А куда писали? На кого? У Вас случайно не сохранился текст, может скините в личку?

Я конечно буду бороться. Ребенку лучше не становится. Через несколько месяцев опять подам в МСЭК.



Они сказали, что первая степень, это мало, надо чтобы была вторая, а первая это не значительные изменения.

я уже где-то писала, что по автоопределителю протез уже тянет на 30 баллов (а надо набрать 40, 10 баллов как раз сопутствующими добираются), мы в этом году получили, с нк 1

Byli vchera v MSEKe, prodlivali invalidnost. U nas ATK, dali na god(hotya god nazad tozhe dali na god i skazali chto v sleduyushij raz dadut do 18!) A v etot raz govoryat vot vam na god i do 18 NIKOGDA NE DADIM, tk rebenok razvivaetsya horosho a my daem do 18 tolko detkam bez konechnostej ili slepym ili gluhim! A vam ne polozheno! Hotya v ih zaklyuchenii nash porok sleduyushij: Anomaliya razvitiya aortalnogo i mitralnogo klapana, ATK, gipoplaziya pravogo zheludochka, DMZHP, DMPP, HK i gipoksemiya! Sama prochitala i ispugalas! I Ne znayu gde oni vzyali polovinu iz etogo! I chto s takim porokom ne dayut do 18?

Редактировано модератором:

Были вчера в МСЕКе, продливали инвалидност'. У нас АТК, дали на год(хотя год назад тоже дали на год и сказали что в следуюший раз дадут до 18!) А в етот раз говорят вот вам на год и до 18 НИКОГДА НЕ ДАДИМ, тк ребенок развивается хорошо а мы даем до 18 толко деткам без конечностей или слепым или глухим! А вам не положено! Хотя в их заключении наш порок следуюший: Аномалия развития аорталного и митралного клапана, АТК, гипоплазия правого желудочка, ДМЖП, ДМПП, ХК и гипоксемия! Сама прочитала и испугалас! И Не знаю где они взяли половину из етого! И что с таким пороком не дают до 18?

Не знаю где как, но в основном критерии оценки состояния ребенка с пороком сердца-это конечно же НК. Если она есть, то и сопутствующие есть. Мой ребенок с рождения (10 лет) на инвалидности. были 3 операции. Нам всегда без проблем продляли. Предпоследний раз на двагода. Нынче проходили в сентябре. Продлили до 18-ти лет. Нас наблюдали 10 лет, каждый год. Из года в год ситуация не улучшалась. К 10-ти годам мы в очках, со сколиозом и плоскостопием, с проблемами ЖКТ, ну и конечно с средечными проблемами. Ни разу не было проблем с продлением инвалидности, хотя каждый год боялись. Врачи же видят объективное состояние ребенка, медицинские документы... так что, всем удачи! Пособие и льготы еще не были никому лишними, тем более с нашими сердечными детками.
Да, забыла добавить:у нас ТМС, стеноз ЛА, ДМЖП, ООО. Операции:Растелли, стентирование кондуита, Даниэльсон.

Spasibo za otvet! Tak poluchaetsya, chto detkam s tyazhelym VPS dayut invalidnost do 18-ti?! I ya tak ponyala silno s nimi ne posporish? Devochki, komu eshe dali do 18? Nam operaciyu Fonten postavili na 25 yanvarya, mozhet vse taki posle operacii prodlyat do 18!?


Редактировано модератором:

Спасибо за ответ! Так получается, что деткам с тяжелым ВПС дают инвалидност до 18-ти?! И я так поняла силно с ними не поспориш? Девочки, кому еше дали до 18? Нам операцию Фонтен поставили на 25 января, может все таки после операции продлят до 18!?

Нам дали в этом году, в 9 лет.





Огромная просьба при транслитерации пользоваться сайтом http://translit.net/. Модератор.

Нам тоже до 18 дали, после Фонтента дали на 2 года, потом до 18.

Spasibo za otvety! Budem togda dobivatsya v sleduyushem godu!
P.S. yga, spasibo za translit.net, ne znala ranshe ob etom. Segodnya odno predlozhenie tykala ooochen dolgo) Do togo kak napisat latynyu na kardiomame, ya poprosila razreshenie u moderatora! Mne razreshili...

у меня знакомым с ЕЖ два раза на два года давали, потом они Фонтен сделали и им на третий раз до 18 лет дали

И нам дали до 18 после Фонтена,без проблем.

Жанна,а вы где проходите комиссию?

Prohodim v Kaliningrade. Samoe interesnoe chto v proshlom godu nam poobeshali dat do 18, a v etom godu govorit "ya ne ya i slova tozhe ne moi". I sporit s nimi silno ne posporish, oni znayut chto my zhivem ne v Rossii i idut nam na vstrechu v nekotoryh voprosah! Nu ne gonyat zhe nas tak kazhdyj god, hot na 2 goda by dali. Tem bolee rebenok sebya zdes chuvstvuet ochen horosho a v kaliningradskom klimate ploho. My tolko vyshli iz samoleta tak u nas posineli guby i vse 17 dnej poka byli tam byli holodnye ruki. Syuda vernulis i vse horosho! Navernoe vlazhnyj klimat nam ne podhodit.



Проходим в Калининграде. Самое интересное что в прошлом году нам пообешали дат до 18, а в етом году говорит "я не я и слова тоже не мои". И спорит с ними силно не поспориш, они знают что мы живем не в России и идут нам на встречу в некоторых вопросах! Ну не гонят же нас так каждый год, хот на 2 года бы дали. Тем более ребенок себя здес чувствует очен хорошо а в калининградском климате плохо. Мы толко вышли из самолета так у нас посинели губы и все 17 дней пока были там были холодные руки. Сюда вернулис и все хорошо! Наверное влажный климат нам не подходит.

Модератор

Вадиму 10 лет, в понедельник 10 ноября у нас комиссия МСЭ, последний раз была продлена инвалидность на 2 года, посмотрим что будет в этот раз. Я настроена на продление до 18 лет, но с какой ноги проснется комиссия в понедельник не знаю, остается только надеяться и верить) Держите за нас кулачки)

Света, я думала, что у вас уже была комиссия и все порывалась спросить:"На сколько?" Ан нет... Будем держать кулачки!!!

Как видишь, Оль, все еще впереди. Мы за два дня прошли всех врачей и сдали анализы, понятное дело, что каждый год у Вадима новых диагнозов только прибавляется, сейчас решаем проблему в зубами (оказывается там тоже все не просто)...в общем в понедельник будут вести с полей

Э как лихо вы прошли врачей))) Молодцы!

У нас просто есть бабушка в белом халате, которая нас без очередей везде водит))))

Волшебница)

Девушки, у кого деткам дали до 18, правильно ли я понимаю, что пенсия и прочие доплаты к ней будут автоматически начисляться из года в год до окончания срока инвы, и бежать в 2015 с подтверждающими инв. бумагами никуда не нужно?

да!

Моей дочке тоже 10 . Тоже диагнозы прибавляются. В этом году выписали очки и сколиоз поставили. Я по каждому диагнозу каждого доктора посетила, какждый врач написал заключение. Убедила я таки комиссию, что дела у нас с каждым годом все хуже...Хотя, внешне ребенок ничем не отличается. НО! Видимо, подействовало, дали до 18 лет.
А у Вас какие диагнозы прибавились?

Света, ответь христа ради, что там у вас с комиссией???

Отвечаю, в общем, впервые в жизни вышла с комиссии с улыбкой на лице! Отношение не как к аморальной личности родившей инвалида, а как к человеку! Дождалась таки за 10 лет! Спасибо!!! Все потому, что сменилось в нашей комиссии руководство. Обещали до пятницы все решить. Либо до 15 лет дадут, либо до 18, ждемс)


1. Очки одели в первом классе, до сих пор в них.
2. Лимфостаз в ноге (одна нога толще другой), говорят с годами пройдет, но пока ничего не происходит.
3. Жуткие головные боли , мигрени. Чаще на смену погоды.
4. Есть проблемы с эндокринной системой, её решаем.
5. Выявилась аномалия развития челюсти, когда стали лечить зубы.
6. в мае этого года прооперировали одно интимное место сына ( Гидатида, будь она не ладна!)
наверно еще что-то упустила, но думаю и этого достаточно)

Молодцы) А у нас все так же зверствуют... Поздравлять еще рано, но ура!!!

Сегодня мне позвонили и сообщили, что все готово и я могу забрать розовую справку до 18 лет!!! Много ли мне для счастья нужно)

Поздравляем Вас!!!! Нам сегодня неожиданно и без проблем продлили на 2 года!!!

это где такие тортики раздают? Нам в пн на Кронштадтскую идти...

ЧТО ДЛЯ ЭТОГО НУЖНО???Восемь лет подряд проходим эту долбаную комиссию,продляют на год....Ничего не меняется в показателях и анализах,последняя операция,радикальная, была в 2013 году.НК 2 ст.

Это был риторический вопрос)))

Мы на Вербной)

Не Надюх,у нас таких тортиков не дождёшься. Хотя я буду настаивать на 2 года согласно букве закона.


Как ч то?!Ткнуть этих бездарностей в закон,где чёрным по белому написано,цитирую: "..13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
....
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
...

Конечно все от комиссии зависит,но пока я не ткнула именно этим законом,мне тоже хотели продлить на пару лет,через 5 минут "обдумываний" дали до 18,но у меня еще несколько раз спрашивали " Вам точно никогда радикально порок не исправят?",хотелось ответить канечн,"ну если протез клапана как зуб вырастет,возможно)".


Светик поздравляю!!!! У нас кстати тоже жуткие головные боли особенно на погоду.

Девчата, спасибо за поздравления) Хотя бы 8 лет не буду думать об это комиссии!

На Кронштадтской тоже иногда раздают)) Нам этим летом 2 года подарили)


Света, поздравляю! Это прорыв! Бешеный успех!)))

Нам в этом году на Кронштадской как раз и дали до 18 лет.

Лен, у вас по другому и быть не могло.

Добрый день!! Подскажите, пожалуйста, если инвалидность установлена до 31 декабря 2014 г., до какого числа нужно сдать документы в МСЭ?

Уже вчера ))) документы ты можешь подать не ранее,чем за 2 месяца до окончании инвы,т.е. не ранее 31 октября. Так что вперёд,главное чтоб перерыва не было. Ведь это значит перерыв во всех выплатах и заново всё подавать.

Неправильно написала(( В розовой справке на обороте написано: Инвалидность до 1 января 2015 г., переосвидетельствование 1 декабря 2014г. Значит до 1 декабря все доки из поликлиники должны быть готовы? Или уже у них в МСЭ быть?? Забыла я, как 2 года назад делали...(

В МСЭ. С другой стороны, если ты принесешь их после 1 декабря, то это не будет таким уж большим нарушением.

Доки можно подавать после 1 ноября, подпись заведующей в бегунке не ранее чем 1 ноября. Если позже подашь, нарушением не будет. Просто перерывы в выплате могут возникнуть.