Отдали документы на комиссию, ждем когда назначат день. Мы первый раз. Как себя вести на комиссии, на что делать упор, пытаясь выбить группу до 18 лет? Девочке на днях 4 месяца, сделали анастомоз пару недель назад. Впереди Глен и Фонтен. То есть радикалки не будет никогда. Мечтаю, конечно, чтоб дали до 18 лет и все друг друга оставили в покое.

ни разу не слышала, чтобы дали сразу до 18 лет
нам после анастомоза дали на два года, теперь, скорее всего, будут несколько лет на один год давать, а потом уже до 18 лет

Там есть перечень пороков, по которому дают либо на год, либо до 18 лет. Мы два раза брали на 2 года,
теперь нам дали до 18 лет, нам подсказал кардиолог областной , что наш порок подходит для
оформления сразу до 18 лет, мы просто не знали и оформляли сначала по 2 года. Правда как в России
я не знаю. Удачи вам . Пусть все у вас получится .

До 18 лет сразу точно не дадут, хотя попробовать конечно можно, у нас Вадюха с рождения на инвалидности скоро 9 лет как она у нас есть...одного желудочка нет и не будет никогда, но до сих пор мы либо раз в год, либо раз в два года доказываем, что этот несчастный желудочек у нас не вырос.

По закону о признании инвалидности(номер не помню,но легко найти в поисковике),есть перечень заболеваний,при которых сразу можно дать до 18 лет и поверьте:в этом списке такие заболевания,что сразу становится плохо.Пороки сердца туда не входят,но есть НК-3,что все мы понимаем не очень хорошо для наших малышей.Сразу до 18 точно никто не даст,а вот на 2 можно попробовать.И только с третьего раза возможно добиться до 18 лет,но при этом четко аргументировать фактами и больше налегать на закон о признании инвалидности. При этом его лучше вызубрить и уметь апеллировать выбержками из этого закона.

Всё ясно((((( у нас тоже АТК , желудочек тоже не вырастет (((( Я думала, что если радикальной операции не предвидится, то можно требовать инвалидность до 18 лет.
Хочется плеваться и ругаться нехорошими словами по этому поводу.... Но промолчу, поберегу свои нервы.

Нам 2 раза давали на 2 года, 1 раз на год , в последний раз тоже хотели на год, но муж пошел ругаться - дали до 18.
У нас гипоплазия левых отделов сердца (ГЛОС) в критической форме

Николе опять дали на год. Судя по рассказу мамы, тамошние специалисты в принципе не понимают, что такое ГЛОС, ни в какой форме. Главный вопрос: "На что жалуетесь?" Вот я бы сразу не сообразила, что ответить. Да так, половины сердца не хватает, а в общем все норм... Хорошо, что хотя бы не долго сидели там в этот раз.

Наконец-то вызвали на комиссию (аж через 3 недели после сдачи документов). Пошел муж. Я его науськала всякими-разными терминами, чтоб был в теме и не растерялся))) Обалдела от его рассказа после комиссии… Мадам на комиссии глянув в бумагах,что операция была только месяц назад сказала: А чего это вы так рано пришли?! Еще только месяц после операции прошел! Вы попозже приходите! ( я так поняла,что она не въехала,что это ребенок и вообще ни во что не въехала… видимо у неё ассоциация в голове про 4 месяца на больничном и тогда можно на группу…а тут только месяц…). Муж ей что-то заикнулся про вторую операцию. Она на это радостно сказала: А когда у вас вторая? Вот после неё и приходите!
Тут муж уже озверел и ответил, что у нас ещё и третья будет года в 4,может уж до неё подождем и тогда сразу всё оформим?!
Н-да…Уж хоть бы не позорились,что ни фига не понимают…
Когда отцу после 3 операций на сердце оформляли инвалидность,то мама им сама всё расшифровывала из выписки. Они вообще не знали о чём речь идет, в выписке было очень много аббревиатуры))))))
Дали нам на 2 года. Но выписывая бумаги постоянно ныла,что не положено нам так рано давать….

Девочки! Подскажите,есть какая-то разница при оформлении инвалидности в пенсионном фонде,если мама не работает и трудовая дома?

Поздравляем вас с оформлением, это столько нужно пережить, чтобы оформить инвалидность, что уже как значимое событие нужно отмечать как победу над бюрократией. Если вы не работаете и не получаете пособие по безработице, то вам будут выплачивать пособие по уходу за ребёнком в пенсионном фонде, для этого им нужно предоставить трудовую и справку с биржи труда о не получении у них пособия.

Ага, ясненько… А у нас оформлено через соцзащиту до 1,5 лет,типа декретных денег. Должно быть или-или? Через соцзащиту платят 4 с чем-то тысячи. А в пенсионном сколько?
И вообще,чего мне в пенсионном фонде оформлять будут?
Коммуналка у нас уже сделана через соцзащиту по причине многодетности и плюс инвалидность (скомпановали,потому что живем в одном месте,а прописаны в другом) . Проезд мы тоже выбрали по многодетности. А чего ещё будет по инвалидности?

Девочки, проконсультируйте, пожалуйста, моему возмущению нет предела!
У знакомой девочки сынишке окклюдером закрыли ДМПП. В выписке указано: рекомендовано оформление инвалидности на 1 год. Комиссия им отказала мотивирую тем, что приходить надо через полгода после операции, чтобы посмотреть динамику, а также у них НК 0. Вот если бы в выписке было указано оформить инвалидность прямо сейчас, то им бы дали...Как же так?

Может вот здесь уточнить? http://www.invalidnost.com/forum/2-686-4

Да есть, если вы оформляете на себя или мужа компенсацию по уходу за ребёнком-инвалидом, то вам положена ежемесячная выплата в размере 5500р, а если на другого человека, то 1200р.


К сожалению за показатель НК 0 они хватаются как за волшебную палочку, чтобы отказать. Можно попробовать оспорить через главное бюро, но подать надо заявление в течение 10 дней со дня принятия решения местной комиссии. Если если какие либо возможные осложнения после закрытия ДМПП окклюдером, надо на этом настаивать. Есть ли у ребёнка на сегодняшний момент какие либо отклонения в умственном и физическом развитии?

А если бы я работала и была бы в декрете?

Настаивать на инвалидности после закрытия ДМПП окклюдером бесполезно. И, слава богу, что у ребенка только ДМПП, который успешно закрыли окклюдером. Не гневите бога.

Наташ, я в декрете. Сейчас получаю 50руб., а потому пособие по уходу за ребенком-инвалидом 5500р не положено.

Тогда ни чего бы не получили на себя. Девы подскажите у кого нибудь есть льгота по транспортному налогу?

В развитии отставания нет, меня просто привело в шок заявление, что приходить надо через полгода после операции и никак не раньше, и если не будет положительной динамики то тогда инвалидность дадут.....


Наташ, спасибо, почитаю...

Мне вообще в комиссии в прошлом году сказали, что после полостной положено, а окклюдер -нет. Это же не операция.
НК-0, не дают. Это в этом году мне в комиссии сказали, что 0-1 еще могут рассмотреть, а 0 нет.

У нас льгота по транспортному налогу. Но нам её не зачли, вот поедим разбираться... Хотя все оформили.

Нет, ваша должность(и рабочий стаж) в этом случае остаётся за вами и чисто гипотетически вы работаете,поэтому в этом случае не положено(если на вашем предприятии по колдоговору не предусмотрено иное,вы получаете 50 руб. ежемесячно).


В данном случае они хотели сказать, о чём я выше и писала:что в этом случае, спустя некоторое время(по их словам - полгода) возможно возникнут осложнения(не дай Бог!!!) и соответственно возникнут проблемы в социализации ребёнка и тогда они смогут рассмотреть ваше(подруги)заявление.

А это правило распространяется и на случаи если операция была на открытом сердце? или это индивидуально для них?
Спасибо большое за ответы)))

Льгота по транспортному налогу у каждого региона своя. В Москве льгота есть, но с этого года ввели ограничение по лошадинным силам:(
Мы оказались в пролете:(



В некоторых случаях да, но как правило после полосной дают на год без проблем на реабилитацию.

Поняла, спасибо большое!!!!

Как правило при операции на открытом сердце на год дают "без проблем". Но для них главный критерий это всё таки сердечная недостаточность. Для примера приведу: НК 1 - это показатель, при котором проявляется(не всегда,всё индивидуально) одышка,быстрая утомляемость и т.п, а это значит,что в социуме ребёнок будет ощущать некий дискомфорт, а именно возможно,что не сможет играть и проявлять ту физическую активность,которую задаёт ему в этот момент общество(тот самый социум), в котором он(ребёнок) находится( и при этом в ИПР(индивидуальная программа реабилитации инвалида) можно в графе "способность к передвижению" поставить единичку. Ему потребуется приложить больше физических сил,чем обычному ребёнку. И концентрация внимания к примеру на занятиях лепки(рисования,резалки,изучения букв и цвета и т.п.) будет выражена меньше,чем стандартные шаблоны в социальной среде(д/с, школа,рабочий коллектив).А это значит,что в другой графе тоже можно поставить определённый балл. А эти критерии будут являтся показателями в признании ребёнка инвалидом, и работникам данного бюро будет являться возможностью в последствии перед выше стоящем руководством и при случае прокуратурой обосновать, почему они признали именно этого ребёнка инвалидом.
Фуух,надеюсь подробно и правильно всё объяснила...

Более чем)))) Я просто очень удивилась, что им отказали. В выписке из ДГБ указано, что рекомендуется оформить инвалидность, а тут на те вам...
Света (подруга) говорит, что ей объяснили так: вот если было бы указано оформить инвалидность сразу после операции, тогда рассматривали этот вопрос сейчас, а так приходить через полгода и то посмотрят на динамику....Я поэтому и за возмущалась...А Света спокойна как танк )))))

Честно прочитала половину темы, больше не осилила)) подскажите, пожалуйста, я правильно поняла, самое первое с чего надо начинать это справка с места где была проведена операция, с указанием на оформление инвалидности?

У нас льгота по транспортному налогу. Но нам её не зачли, вот поедим разбираться... Хотя все оформили.
[/quote]

А скажите авто оформлено на вас и пособие на ребенка вы получаете? У нас в налоговой нам отказали в предоставлении льготы, т.к машина оформлена на мужа, а пособие получаю я . Скорее всего в каждом регионе по своему конечно, но хочется узнать у кого как.

Льгота на машину мужа. Получаю пособия я. Согласно закону одному из родителей ребенка-инвалида. Про остальное не сказано, обманывают.
У нас в декабре льготы не приняли, т.к. информация по машине не пришла. В марте тоже самое. В мае приняли, но информации не было.. И сказали, что за прошлый год налог не вычтут, т.к. мы подаем в этом году. По звонку сказали тоже самое. Сейчас звонила на горячую линию и ответили, что самоуправство налоговой... Так что думаю в вашем случае тоже самое.

Я конечно не специалист в оформлении инвалидности, сама только только начала эту процедуру проходить, поэтому если где "обманула" девочки поправят:
Нам наш местный врач-педиатр советовала оформить инвалидность до операции. Но мы не успели, прооперировались. В выписке из больнице у нас указано: рекомендовано оформить инвалидность на год по месту жительства. С этой выпиской мы подошли к нашему педиатру, она дала направление обойти врачей: лор, окулист, ортопед, невролог и кардиолога на всякий случай. Дальше процесс мне пока не ясен, я так понимаю надо будет сдавать в МСЭ, где и будут решать вопрос с инвалидностью...
Обратитесь к своему педиатру, я думаю она Вам все объяснит...

Девочки поправят.. Но мне кажется не обязательно из больницы. Просто участковый кардиолог порекомендует инвалидность.. Просто для комиссии кардиологический центр повлиятельнее... Но когда до операции оформляют, то там же нет выписки с рекомендацией...

Спасибо, отправляла мужа в налоговую, теперь придется самой съездить всё разузнать.

Девчонки! Подскажите, если в семье есть ребенок-инвалид,то другой ребенок посещает детсад бесплатно? Приятельница сказала,что где-то об этом слышала.

Никогда об таком не слышала...Вероятней, что ребенок на инвалидности "бесплатно", но не сестры с братьями.

В Санкт-Петербурге братья и сёстры ребёнка-инвалида д/с посещают бесплатно.

Вот это у вас круть!!!! А мы и автоналог платим, и о таком счастье не слыхивали )

Перебирайся к нам )))

Девчата подскажите пожалуйста, вот сейчас проходим врачей для комиссии на инвалидность. Обязательно жаловаться врачам о плохом состоянии ребенка (т.е. привирать) или же если все врачи напишут жалоб нет. Могут ли нам при НК2 отказать потом в инвалидности если у других врачей кроме кардиолога жалоб нет. как то так

а на что вы пожалуетесь, например, ЛОРу, окулисту если у ребенка все в порядке в этом отношении? обычно узкие специалисты спрашивают "жалоб К НАМ нет?", на что я им отвечаю "к ВАМ нет") (ну если действительно нет...) и в эпикризе пишут, что "жалобы по основному заболеванию...",единственно, у невролога можно заострить внимание на слабости, утомляемости, капризности и т.д....

спасибо а то сегодня уже большую половину врачей прошли у всех "жалоб нет" вот и думаю правильно ли сделала

Главное - жалобы по основному заболеванию, тем более при НК2 их ну совсем не может быть. Вообще для подстраховки у невропатолога можно "оставить" хоть одну жалобу, всё таки наркоз бесследно не действует.

Я не привирала. И кардиологу не разрешила врать. Комиссия сказала, что, то что мне написали 0-1 не соответствует действительности, а у него НК 1-2 степени. А Это уже точно инвалидность. Из жалоб у нас была утомляемость.

нам операция еще только предстоит

тогда учтите на будущее (это я про наркоз и применение АИК)

У меня к неврологу была одна только жалоба, что ребенок ужасно потеет и началось это сразу после операции и вот 1,5 года становится лучше, но все равно очень сильно.

У меня ребёнок потел до операции,списывали на сердечную недостаточность..но она потеет до сих пор, сейчас списываем на гены..но всё равно жалуемся, лишняя жалоба не помешает.

У нас до операции было нормально. Где-то после выписки начался кошмар. За ночь раза 3 переодевали, меняли подушки, и все постельное белье. С ребенка прям ручьями лилось. Потом полностью побрили и стали все равно 3 раза переодевать, но хоть с головой сухой после вытирания. Вот где-то через полгода стал только на засыпание первое сильно потеть, переодели и нормально. Потом стала только голова сильно потеть. Заснул, голову полотенчиком посушили, подушку сменили и так до следующего засыпания. Вот 1,5 года прошло засыпает - потеет, но подушку переворачиваем, вытерли голову.. Но опять же нашли, что верх головы должен быть коротко стрижен, тогда меньше потеет. Врачи разводят руками и говорят, что наркоз вот такое дал.
Помню как-то он приболел и участковая пришла и он как раз заснул, так она увидела насквозь мокрое постель, всю одежду и с головы льется , так бедненькая заикаться начала... не знала что говорить.

Девочки, опять попала в "интересную" ситуацию по началу переоформления инвалидности. Год от года не легче... В этом году полный финиш в том, что кардиологи с соседних поликлиник (у нас отродясь его и не было, только ЭКГ) все уволились, по факту кардиолога (со слов заведующей нашей поликлиники) по ЮЗАО нет. Вернее есть только Услугина (главный кардиолог по ЮЗАО), но к ней она направление дать хоть и может, но сомневается, что мы успеем к ней попасть в нужных числах и в принципе...
На руках по ВПС есть только ЭХО КГ от октября с кардиоотделения + выписка от туда же, и сегодня будет ЭКГ.

Выписки кардиолога по месту жительства соответственно нет и не будет, скорее всего....

Какие варианты развития событий возможны и логичны?

Звонить на ВТЭК и проговаривать ситуацию полностью, и спросить как быть? (наверняка им до потолка, что там твориться у нас в поликлинике, и вряд ли их будет волновать отсутствие кардиолога как такового....Без бумажки ты букашка..как говориться....)

Пройти всех врачей и найти частного кардиолога? Примут ли записки от частного кардиолога на ВТЭКе?

Попробовать прорваться к Услугиной? Выписка для ВТЭК основного специалиста не 5 минутное, и даже не 30 минутное дело....


Я в тупике в общем, посоветуйте, выскажите свои мысли на сей счет...




Предистория о предыдущем ВТЭКе: продление инвалидности у нас все время до 01 февраля. В том году я привезла документы 14 декабря, меня записали АЖ НА 10 февраля...Вышла я от них в шоке, потом собралась с духом и поехала в главное их управление...По звонку из главного переписали нас на конец января и дали снова продление по 1 февраля. В розовом талоне написано пройти до 1 января, но я так понимаю, что все это условно и по накатанной...В Коломенском отделении ВТЭК по-прежнему (со слов проходивших) бешеная запись на 1-2 мес вперед...Поэтому докумнты я планирую подать примерно в 15 числах декабря..
Сейчас выяснила, что врачей в начале декабря я пройти смогу точно на 80% (с этим проще), ЭКГ и ЭХО КГ + выписка из кардиоцентра на руках.

Юлек, у вас 101 филиал?
Если да, то мы тоже там проходим. В Троицке кардиолог появился только в этом году, поэтому в прошлом году у нас в бланке-направлении вообще не было записи кардиолога. Предоставили копию выписки из филатовки и копию ЭХО и все. Вообще мне там понравилось- народу было немного, почти все точно по времени и быстро.

Кажется, 101...Народу то мало..Да, вот запись, зараза, опять за долго....Это хорошо, что они Вас так приняли..А перед этим Вы туда не звонили на предмет того, что записи кардиолоа не будет в ВТЭКовском направлении?

Нет, не звонили. Надеюсь тоже до 15 декабря подать доки а МСЭК, а там уж как карта ляжет.