дЕВОЧКИ,мы элементарно каждый год проходим МСЭ..Нарушение кровообращения у нас 0-1..Процедура занимает 15 минут и приносит мне невероятное удовольствие!!!Время пациентов расписано ровно по 20 минут и НИ МИНУТОЙ БОЛЬШЕ!!!Продлевают без разговоров,никаких вопросов не задают..Единственный всегда вопрос-НУ,КАК ВЫ? На что я каждый год даю один и тот же ответ-У НАС ВСЁ КАК ВСЕГДА,НИЧЕГО НОВОГО БЫТЬ НЕ МОЖЕТ!!!Вот и всё!!!

Потом везу одну розовую справку в пенсионку,белую справочку в СОБЕС,вторая розовая остаётся у меня...На основании ИМЕННО ЕЁ Я ИДУ В ЕИРЦ И МОСЭНЕРГО!!!!!!!!!Именно благодаря этой справочке нам дают льготы!!!


Теперь о земельном участке!!!
Моя подруга БЕСПЛАТНО получила участок в 10 соток в Шатуре,это чуть больше 100 км от Москвы!
Она заплатила за приватизацию этого участка 7000 рублей через сбербанк!!!!Вот так!!!

Лариса,а какой у вас округ?Я когда пришла узнать про инвалидность к участковому педиатору,она меня запугала,что на комиссии сидят "звери" и вам не дадут.Что мальчику с Тетрадой и искривленой грудиной дали только на год.Я документы сдала на 26.02,посмотрим,что будет дальше.

А нам администрация газетку с Новго года стала присылать
Сначала не поняла, что это и к чему, а затем дошло, бонус дополнительный как льготникам.
Правда у меня её умыкали , так как почтовый ящик был
А теперь нам новые установили и я на него замочек повесила. Смотрю сегодня газетка пришла.
Мелочь, но приятно

У нас все не так радужно. Инвалидность сняли в 4 года. До радикальной на инвалидность не подавали, т.к. все время лежали в больницах, потом после паллиатива не хотели лишний раз таскать его по врачам. Как мне потом сказали на этой комиссии, что если бы инвалидность была оформлена до операции, то это был другой разговор. А так типа только на реабилитацию. Подавали на пересмотрение в вышестоящую организацию. Там тетки долго пытались найти синий кончик языка и синюшность конечностей ( что вообще не свойственно нашему пороку) , ничего не нашли и со словами, что в отличие от многих пороков - наш порок легкий!! , послали нас куда подальше.

Сама процедура комиссии занимала большую часть дня и основательно выматывала ребенка.

Вот такая вот веселая Московская область.

Перед операцией собрали все документы на инвалидность, в прошлый четверг документы были отправлены, теперь сказали ждать письма.
Каков шанс что нам дадут инвалидность? (операция у нас была полостная, делали пластику МЖП и крепирование (вроде так) коронарно легочной фистулы). Как проходит эта самая комиссия, на которую нас должны пригласить, должна ли я туда везти Катю, что следует там говорить. И что делать, если инвалидность нам не дадут, нужно ли писать какие то бумажки на повторную комиссию?

Дадут-не дадут,загадка.Я спрашивала у кардиолога в Бакулева,она сказала что не положена.Был порок-нет порока.Я тоже собрала документы,у нас комиссия на 26.02. назначена.Ребенка везти мне надо,т.к. там его будут смотреть.В лучшем случае дадут на год на реабилитацию.

Как это было у нас: через 4 мес. после радикальной приехали на эту комиссию. Что-то там заполнили в регистратуре, когда начался прием, то нас вызвали первыми. Минут 5-10 осмотра и разговора и все - вручили розовую бумажку. Мы были после полосной и на дигоксине.

Через год приехали на переосвидетельствование. Продлили без разговоров, но в очереди мы провели не менее 4 часов. Хотя приехали одними из первых и сразу отдали свои документы.

Еще через год инвалидность сняли. Тут же женщина в регистратуре подала бланк для заполнения в вышестоящую организацию. Через месяц нас туда пригласили письмом.

А вообще такое впечатление, что вся эта комиссия какой-то один большой бардак.

На первый осмотр ребенок скорее всего нужен, после полосной хотя бы на год, но должны дать на реабилитацию.

Мы тоже дигоксин пьем.

Значит 100% дадут без проблем хотя бы на год.

Здравствуйте!!! Подскажите Пожалуйста,есть ли у Вас информация по теме"Инвалидность" в Украине.

Здравствуйте! Добро пожаловать на наш форум! Отдельно темы про инвалидность в Украине нету, но можно воспользоваться поиском, посмотреть, что девчата писали.
А можно пойти по другому пути. Пишите вопросы, наши украинские девчата попробуют на них ответить.

Здравствуйте!!! Благодарю Вас за внимание ,пределяемое этому Святому делу. Честно говоря я еще нахожусь в состоянии стресса ,шока ,даже не знаю как правильно выразится. Жена с Боженочкой еще в больнице,я розрываюсь между домом и больницой.Слава Богу что нашол такой хороший сайт,информация действительно очень ценная и важная,правда я еще не совсем понимаю как работают ,форумы,поиски тем.Со временем думаю научусь. А на даный момент ,хотел попросить Вас сориентировать меня на два направления, Атрезия легочной артерии 2-й степени, и пользователи с Украины. Заранее Вам благодарен.

Про Атрезию можете почитать здесь. http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%EE%F7%ED%EE%E9
А с Украины у нас по-моему Lerik и Vera

Всем здравствуйте! Хочу поделиться информацией, м.б. она окажется кому-то полезной.
Я вчера сходила в Сбербанк и оформила документы на получение компенсационной выплаты по вкладу в СБ, который был сделан до 1991г. (мне дедушка положил деньги на совершеннолетие в 1984г.)
А так сейчас очередь только тех, кто сташе 1954 г.р., мне бы ещё пришлось ждать лет 20 наверное.Деньги конечно не великие, но всё же,пусть государство отдаёт хоть что-то из того что забрало в кризис 1998г.Вот.
Ещё хочу посоветовать родителям оформлять инвалидность до операции , чтобы воспользоваться правом бесплатной поездки на лечение(на 2 персоны).Мы т.о. 2 раза съездили в Москву на фирменном поезде в купе,докупали оставшиеся 2 места,
чтобы не контактировать с инфекциями в пути- очень удобно.В первый раз была только консультация,но т.к. в вызове из Бакулева были слова "с возможной госпитализацией" нам оплатили проезд.
Когда уезжали из Москвы, мужу в кассе сказали что билетов нет, и кто-то из очереди посоветовал обратиться в кассу для инвалидов (и такая есть), оказалось что есть обязательная бронь -места инвалидам, в итоге купил билеты и мы благополучно уехали,а этой тёте в общей кассе желаю крепкого здоровья !
Хочу ещё задать вопрос тем , у кого ТФ: у нас прошёл год после РК ,в феврале съездили в Бакулева, результат такой :НК0ст,недостаточность лёг.клапана 2+,ост.градиент 20 мм.рт.с.,Леушева сказала инвалидность снимут.А здесь читаю , что при ТФ инвалидность оформляют.Как обстоят дела на самом деле ?

А право бесплатного проезда положено только если ты уже едешь что-то радикальное делать (оперироваться) или на консультацию тоже можно выпросить?) И в любом случае какой документ нужно сунуть на вокзале в окошко "доброй" тете, чтобы тебя не отшивали с фразой : "никаких льгот давно нет!"
Мы просто в начале марта катались в Питер на консультацию, так в кассе мне на мой вопрос так и сказали: "льгот нет". А касса для инвалидов действительно есть, тока там ссчлка на инвалидов ВОВ, про другие категории молчок.

А мы вот закончили с оформлением документов по инвалидности(слава Богу),заказали путевку.Теперь будем ждать,что из этого всего получится.

В соцстрахе дают талоны на бесплатный проезд только на лечение, на основании вызова, в нашем случае из Бакулева, там было написано: вызывается такая-то на консультацию с возможной госпитализацией.И проезд оплачивается только 1 раз в год,у нас получилось съездили в ноябре 2007 и январе 2008г.В кассе вокзала обмениваешь эти талоны на билеты без проблем,даже не объясняя что к чему,это официальные документы!Касса для инвалидов действует для ВСЕХ групп, тоже без проблем.


А какую путёвку заказали, в санаторий?? там наверное только с 3х лет берут.

Вот выдержка из законопроекта :

Дети-инвалиды, их РОДИТЕЛИ, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, а также инвалиды ПОЛЬЗУЮТСЯ ПРАВОМ БЕСПЛАТНОГО ПРОЕЗДА на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси.

Инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года. Инвалидам I и II групп и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством Российской Федерации не установлены более льготные условия.

Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы или ребенка-инвалида.

Детям-инвалидам и сопровождающим их лицам предоставляется право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородных внутрирегиональных маршрутов. (Ст. 30 Закона Российской Федерации "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от 24. 11. 95 г. N181-ФЗ).

Одному из родителей или иному члену семьи по усмотрению родителей предоставляется право в интересах лечения ребенка НАХОДИТЬСЯ ВМЕСТЕ С НИМ В БОЛЬНИЧНОМ УЧРЕЖДЕНИИ в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка. Лицу, находящемуся вместе с ребенком в больничном учреждении государственной или муниципальной системы здравоохранения, выдается листок нетрудоспособности. (Ст. 22 Закона РФ "Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан").

Да в санаторий,по моему с 4 лет,но нам уже 6.Так что по возрасту подходим,главное чтоб дали.

Были сегодня на комиссии. В инвалидности отказали, мотивируя тем, что мы приехали раньше чем через 6 месяцев после операции. Сказали что можем в течении месяца отправить документы на пересмотр или через полгода снова приехать на комиссию.
Что то я в расстроенных чувствах, не думала, что будут такие заморочки.
Нужны ваши советы.

А нам сделали операцию 5 декабря 2007 и 1 февраля нам уже дали инвалидность. Даже не раздумывали и еще продлили уже на год тоже без проблем, сказали что ребенку еще нужны лекарства и поездки на обследования. У вас что-то мудрят.
Но с нами проходил ребенок один ему не дали, у него генетики поставили болезнь дауна, а врачи на комисии сказали, мало ли что там генетики сказали, так что это только сугубо мнение комисии. Что хотят то и творят.

Катюха да вот и мне кажется, что они что то мудрят. Будем пытаться через высокопоставленных знакомых прояснить ситуацию. Мы то по сути как слепые котята, своих прав нисколько не знаем.

Мы тоже заказали путевку в санаторий, но говорят там очередь большая и может в этом году не попадем.
Сказали что путевка дается на 21 день, не знаю наверное можно устать от такого длительного отдыха
тоже будем ждать что получится из этого.


А надо было застаить их в письменном виде написать отказ и причину отказа, то что они сказали под собой ничего не несет, неправильно это, у меня всегда это срабатывает, потому что как только написали бумагу, сразу ответственность начинают нести за свои слова.

Катюха они мне дали справку, в которой написано,что такая то проходила освидетельствование, ИНВАЛИДОМ НЕ ПРИЗНАН (прям так и написано, большими буквами). Основание:акт освидетельствования в учреждении федеральной гос.службы № такой то от такого то числа.

Иди в министерство здравоохранения и решай вопрос, пусть тебе покажут постановление в котором написано, что только через пол года после операции можно дать инвалидность и так далее пусть покажут тебе документы кого вообще можно признать инвалидом и поговори с ними.

Я имела ввиду чтобы написали как они тебе сказали что нужно через пол года, конкретную причину отказа чтобы указали.

Билин, ну как всегдя хорошая мысля опосля всегда приходит.
Ну да ладно подждем до среды (попробуем пообщаться через знакомых с председателем комиссии), а потом уж пойду в верха.

Елеста, а какую операцию доче делали полостную или эндоваскулярную? Нам дали ( г. Иваново) до первой операции эндоваскулярной. Хотя девочке с другим пороком, прооперированную тем же способом на комиссии в инвалидности отказали. Они что хотят то и творят. Наша участковая педиатр поражается, на нашем уч-ке ребенку с одной почкой отказано в инвалидности, зато у мамы у которой есть связи, а к ребенку не придраться ( здоров), поставленна. Инвалидность дается после операции, сразу, так что добивайтесь! Удачи в борьбе с бюрократией!

Елеста,добивайтесь,положена инвалидность минимум на год на реабилитацию.Нам дали без проблем,никакие полгода ждать не надо,лапшу на уши вешают.Много,конечно,зависит от места проживания,на переферии труднее получить,там давно все продано и распределено.С нами лежала девочка из Костромы с ДМПП,так им отказали.А нам посоветовали и на следующий год всеравно собирать документы,не исключено,что и продлят.
Так что сил тебе и терпения!

Да....Творят,что хотят.Мы инвалидность оформляли через 3 месяца после операции.Дали без проблем. А вообще Юля права- зависит от многое от места проживания.Мы жили в одном районе-вечно какие-то отговорки у них были.Только справки из Бакулева на них действовали безотказно.А переехали а другой(область та же)-вообще без разговоров дают.Вот в прошлом году вообще на 2 года дали.

Что хотят то и творят,Вы вообще могли не являться на комиссию,имея ребенка который недавно прооперирован,ее должны были дать на основании выписки.
Какие комиссии ребенок только недавно прооперирован.......блин

Надо идти в вышестоящие органы по любому

У нас срок переосвидетельствования, как раз совпал с операцией. Когда мы вернулись домой, я позвонила председателю комиссии и котегорично! заявила, что ребенка только что прооперированного им не привезу. И она согласилась. Я только выписку из Бакулевки им привезла и все. А на этот год ( проходили в декабре, перед консультацией в Москве), они мне говорят, так у вас резулитат ЭХО хороший, может и не дадим, посмотрим как Москва решит. Они Полинку осмотрели, говорят довезете документы после Бакулева, без ребенка. Наша врач в Бакулевке прямо меня спросила вам нужна инвалидность, если да, напишу в рекомендации. Так после эти 2 бумажки ( заключение и ЭХО) наши читали минут 30! А вообще слышала рекомендации других мам, надо чаще жаловаться на самочуствие ребенка, говорят помогает. В санаторий нас поставили на очередь на конец года, т.е. через год после подачи док-в, а на проезд в городском транспорте у нас льгот нет, отменено в 2005г.

Мы прошли комиссию и нам дали розовую бумажку "ребенок-инвалид". Бесплатно проезд только на пригородных электричках. В московском метро за денежки (мы не Москвичи, но приходится езтить). На кой леший мне такая льгота.
По поводу лекарств еще чуднее. Я прочитала список который указан по ссылке. Из наших лекарств там только цефалексин (профилактика эндокардита) и арбидол (профилактика гриппа). Прихожу к участковому мне говорят, что бесплатно дают только когда болеет, по жизненным показаниям. Я отвечаю что показана ПРОФИЛАКТИКА эндокардита и гриппа. Соглашается. Достает список того, что есть на 1 квартал. Там вообще какие-то огрызки от списка. Антибиотиков вообще нет. Выбрали все. Говорит, что они заказывают на год. На нас не заказывали. Имейте совесть, есть дети более нуждающиеся. Что наличие льготы и ее получение две большие разницы. Думаю, что она не сама это придумала, а ей так велели. Вот такой крик души! Подскажите как быть? Может плюнуть на все. Инвалидность нам дали после операции и хочу надеяться, что через год нам это не надо будет.

Мама Андрюши, у нас в поликлинике висит список телефонов куда надо звонить, если не дают ребенку бесплатные лекарства. Правда это Московская область, но я думаю у вашей поликлинике тоже есть вышестоящие инстанции. Нужно узнавать.

Елеста, нам дали сразу после операции инвалидность без слов на один год. Потом правда не продлили, но это уже другой разговор. Так что обращайся в вышестоящую комиссию.

В понедельник написали заявление на пересмотр нашего дела (не знаю как это правильно называется). Отправили все документы в Волгоград. Будем ждать вызов оттуда. Девчат подскажите что о состоянии ребёнка говорить?
Не факт что В-д нам даст инвалидность (отказали в инвалидности мужчине перенесшему инфаркт в 28 лет).

Елеста привет! Что бы добиться инвалидности придется " наговаривать" на дитя. Что бывает при вашем диагнозе? На то и налегай! Потеет, утомляется быстро, цианоз ( синеет носогубный треугольник, пальчики), отдышка, на погоду реагирует, спит полохо. Проштудируй по пороку и педалируй! Смотри что сейчас твориться! Сегодня как раз был сюжет в новостях, я просмотрела, только папа наш сказал, что на следующий год, как своих ушей нам инвалидности не видать. Рубят всех на корню. Так что бейтесь, хотя бы на год получите льготы. Удачи вам!!!!! И кулачков волшебных!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем Здравствуйте!
Девочки мне нужна Ваша помошь!!!
Расскажу кратко. Детка наш родился в ноябре 2008 года. Сразу предлоложили синдром Дауна, и прослушивались шумы в сердце. Из роддома в больницу. Порок подтвердился. ООАВК. В январе консультация в Бакулевке, порок надо оперировать и притом сейчас!!! Ждать нельзя. Соглашаемся с врачами. Сбор анализов, документов, получение квоты..... Ну здесь всё как у всех... смешались кони.. люди.. Мы в отделении... Операция... 3 суток реанимации... детка мой возвращается с проводами в пузе + какая то коробка (кардиостимулятор). У нас АВ блокада 3 степени... Не огорчайтесь всё может наладиться всегда ждём 2 недели может собственный ритм сердца. Шанс есть всегда!!! Говорят мне врачи. 4 сутки после операции- срочно в интенсивку!!! легкие... 2 суток там...
2 недели эти прошли в молитвах, но....
Операция по установке кардиостимулятора. Опять проблемы с легким...
Нас выписали...
По настоянию Бакулевского центра и нашего кардиолога оформляем инвалиднось. А ВТЭК нас завернула!!! Надо подождать - понаблюдать хотя-бы месяцев 6 и потом приходите посмотрим... Я просто в ужасе!!! Что ещё должно случиться что бы дали инвалидность ребенку? Неизлечимое заболевание, кардиостимулятор, и операция на открытом сердце теперь не основание для инвалидности? Подскажите как действовать?

Извините, ВТЭК завернул или поликлиника? Поликлиника готовит документы на ВТЭК. Идите к заведующей или в горздравотдел. Добейтесь направления. Если отказал ВТЭК, то надо получить заключение. Я думаю, что это поликлиника дурит. А им показать бумаги из бакулевки и настаивать

С поликлиникой мы все подготовили. Кардиолог лично носила наши документы на ВТЭК, а их там председатель ВТЭК не взяла. И писать ничего не стала на заявлении моём. Регистрировать его отказались. Всё усно. нет и всё... Не с чем идти дальше... Или они действительно правы? А так мы с детём по всем врачам прошли, их одно только заключение Бакулевки не устроило . Надо пройти и всё...

НИ какие пол года не должны фигурировать, пусть вам покажут документ, что пол года обязательно нужно, чтобы инвалидность давать, нет такого постановления, все чушь собачья, просто не хотят платить деньги и все, добивайтесь, идите в министерство здравоохранения с бумагами об операции и добивайтесь, вам ведь нужно именно сейчас помощь и усиленный контроль врачей, и все эти люготы чтобы реабилитация ребенка пошла полным ходом, добивайтесь, удачи вам, ВЫ ИМЕЕТЕ ПРАВО!!!. И скорее выздоравливайте конечно.

И еще сразу спрашивайте Ф.И.О. инспектора, что вам отказал и вперед в высшие инстанции, и пусть по шапки получают.
По новостям говорят, такой беспредел уже везде тварится, уже 2/3 В самаре сняли с инвалидности, даже с искуственной почкой и со стеклянным глазом, в общем прокуратура по ним плачет.

Вчера видела в новостях. Вообще озверели! Но ведь выше тоже знают про это. И говорят пошла команда "сверху" сокращать "больных". Во ВТЭК тоже не первый год работают, не пишет ничего на заявлении и нет меня...

Со всеми предыдущими девочками согластна полностью!!! А раз отказывают устно, нет у МСЭК таких полномочий отказывать в инвалидности, а чего ждать они говорят? А Вам необходимо обратиться в вышестоящие организации. Что же это за бесперел такой! Удачи Вам, терпенья и здоровья!!! И кулачков в помощь!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мне кажется это нарушение закона, сходите к юристу поговорите с ним.

Тоже собираем доки на переосвидетельствование. Я буду судиться однозначно, ежели что. По-любому.

А еще попробуйте позвонить в РОСПОТРЕБНАДЗОР. Это бывшая СЭС. Там очень часто помогают. Может быть подскажут. И еще, врачей- то обойти надо бы. Отсутствие заключений - лишний повод отказать в рассмотрении Ваших документов. Как правило нас таких "сердечных" в поликлиниках не много. Специалисты входят в положение.

Ну в любом случае ЗАЯВЛЕНИЕ должны принять, не имеют право не принимать заявление.

Вот это беспредел,сами сейчас собираем доки на переосвидетельствование,что то страшно становится

Врачи пройдены!!! Док-ты детской пол-кой подписанны, у меня в городской поликлинике на ВТЭК приняли, а председатель комиссии их брать просто устно отказалась. И писать что либо на заявлении моём об освидетельствовании тоже не стала. Буду добиваться её подписей. Проблема ещё в том, что прием только 1 РАЗ !!! в неделю на весь город. И дети и взрослые одной большой полпой. Вот во вторник потащимся снова бороться.

Просто берешь с собой свидетелей и пусть прямо при них все это говорится, а потом примиком в прокуратуру с заявлением на них, они не имеют право отказывать в приеме заявления, нет заявления, (нет проблем, поэтому не берут, )и пусть их проверки мучают и решают вопрос законности их шаражки. Есть конкретные документы которые прописывают кому можно давать, а кому нельзя инвалидность, а не по принцыпу, хочу не хочу!!!

У нас операция назначена на май,сейчас нас направили оформлять инвалиднось и нам отказали на комиссии,написали,что у нас имеются незначительные нарушения сердечно-сосудистой системы.Объяснив это тем,что инвалиднось дается,если после всех лечений проблемы остаются.Вот говорят и лечитесь.

Не знаю как сейчас, а вот после операции в выписке из клиники (где будут оперировать) проследите, что бы была выписка с рекомендацией инвалидности. У меня не было и возникли вопросы. Правда на 1 год инвалидность после операции дали.
Перед операцией ВСЕ ЗАПИШИТЕ НА БУМАЖКУ! Для памяти, а то там от волнения все вылетает из головы.