8861,54 пенсия +1200 по уходу( с 1 января 2013года сумма пособия составляет 5500 рублей, если оно оформлено на одного из безработных законных представителей. При оформлении пособия по уходу на иных лиц, сумма выплаты как и раньше составляет 1200) + ЕДВ - 1183,13 (при полном отказе от набора соц.услуг (НСУ =839,65) ЕДВ = 1183,13 + 839,65 = 2022,78)

Танюша, какая молодец, все понятно!!! Спасибо!!!

Спасибо большущее! Ну хоть не зря весь этот ужас прошли. Мотали нас на две комиссии в другой конец города, первая не хотела давать, сомневались, отправили на главную (а у нас город почти 2 млн населения, ехать несколько часов пришлось), да еще и время было 8.30 утра назначено. И вообще у нас в стране считают видимо, что две сложные операции не основание дать инвалидность хотя бы на год для восстановления, такое было ощущение, что это конкурс на выживание. Доехали? Ну еще раз сможете? а подождать три часа когда мы документы оформим? выжили? получите. Но вообще тетеньки там хорошие сидели, просто государство у нас странное. Раньше, когда маленькие были, комиссию у себя в районе проходили, а теперь их в огромном городе только две.

Всегда пожалуйста

Нам сегодня продлили на год) Но поскольку вроде как ухудшений нет, всё стабильно, то следующий раз поставили под сомнение... Сейчас дали потому что мастицитоз, там с ним разгребать еще до фига.
В общем, на год от бумаг пока отделались....

У всех комиссий любимая фраза:" А в следующем году мы, наверное, не продлим вам инвалидность."
Поздравляю, Наташа!

Поздравляю!!!Очень часто от многих родителей слышу фразу "в след. раз даже не надейтесь", но каждый год им продлевают. Главное, чётко по закону и аргументировано со своими дополнениями им объяснить,что и в этот раз они обязаны продлить.

Девчонки!!!! Нам сегодня до 18 лет дали!!!! УРА!!! Муж только что позвонил с комиссии

Девчонки, и вам всем удачи и адекватной комиссиии!!!

Поздравляю!!!
Марика, у вас ДОМС от ПЖ?Я правильно поняла?Сколько раз перед этим проходили комиссию?Чем на этот раз агументировали?

Да, ДОМС. Инвалидность впервые оформили в 1г.5м. уже после радикальной. Сделать это раньше не позволяло состояние Димы. В 4 года инвалидность сняли. Главным аргументом комиссии было, что ребенок получил инвалидность после операции, т.е. ее давали на время реабилитации. Никакие документы и разговоры, что состояние ребенка до операции оценивалось как "крайней степени тяжести", ввиду чего и не было возможности пройти комиссиию раньше, а также, что не исключается необходимость третьей операции, во внимание не брались. Но даже на обжаловании в Главном бюро мне сказали, что если бы инву оформили до операции, то разговор был бы другой.
Через 6 лет перед оклюдером я решила попробовать еще раз подать документы. Особо на успех не надеялась, но инвалидность дали на 1 год без лишних разговоров. Потом продлили еще на 1 год, чему я тоже была удивлена несказанно. В этом году отнесли наш стандартный набор диагнозов, но с указанием, что НК1-2А, внутрижелудочковый тоннель из синтетического материала, оклюдер. Из сопутствующих:контрактуры голеностопа, пирамидальная недостаточность. Признаюсь, особых надежд, что продлят не было. И тут такая новость
Купила торт, пицу, суши вечером закажу - будем праздновать

Марика, поздравляю Вас!!!!

Спасибо! Вам тоже всем удачи на комиссиях! Отсутствие инвалидности здоровья нашим детям не добавит, а небольшая поддержка государства не помешает. Пусть у вас у всех тоже все получится!!!

Марика, поздравляю!

ps. Вопрос: что у тебя с компьютером? Я целую неделю хожу за тобой по форуму и удаляю по 3-4 твоих одинаковых поста))).

Неужели мужчины так магически действуют на комиссию?
Поздравляю!)

Мне вот что еще подумалось: вероятно дали до 18, т.к. через 9 лет после радикальной понадобилась операция, что можно интерпретировать как стойкое нарушения здоровья в следствие ВПС.
В направлении на МСЭК кардиологом в графе прогноз отмечено как "сомнительный".
Сначала дали два раза по году на реабилитацию, а потом, т.к. сохраняется НК1-2А уже до 18.
У мужа поспрашивала, говорит никаких особенных вопросов не было. У Димы спросили может ли он долго бегать и что ощущает, поднимаясь по лестнице. Даже в карту не заглядывали. Сразу выдали справку.
Желаю, чтобы и вам дали сразу до 18. Ведь пороки такого плана не просто так относятся к категории тяжелых.

У нас на МСЭКе не смотрят на записи в направлении "диагноз неблагоприятный" и "прогноз сомнительный". НК нам ставят 1, у нас гомографт. Следующая операция грозит , дай Бог, лет в 8.Через год буду настаивать "до 18",т.к. по закону о признании инвалидом после четырёх лет переосвидетельствования мы имеем возможность продлить до 18. Но каждый год дают со скрипом. Я собираю инфу у всех и вся, особенно у кого такой же диагноз. Марика, ещё вопрос - сколько было у вас операций, каких и в каком возрасте?

Что вашему кардиологу мешает поставить НК1-2А. Ведь границы между степенями довольно стерты. А вкупе с гомографтом вам инвалидность гарантирована.
Наши операции:
в 7мес. - суживание ЛА по Мюллеру
в 1г.1м. - радикальная (внутрижелудочковый туннель)
в 10 л. - эндоваскулярно окклюдер
В идеале наш ДОС оперируется в первый месяц жизни. Чем раньше, тем лучше. Но у нас просмотрели, а потом застойная пневмония отложила операцию на 7 месяцев.
На протяжении всей жизни тахикардия, с физ. нагрузкой справляется плохо, хотя холтер вполне сносный.
Но по большему счету Димка огурцом;)

Девочки , может кто сталкивался:нам позвонили и пригласили в главное бюро мсэ. Инвалидность у нас до 1 июня, а к ним ехать 6 февраля, не поняла для чего.

мне так надоело таскаться по врачам, что, если нам не дадут инвалидность, я только обрадуюсь
две недели боролась с глазником, который хотел закапать в глаза атропин, хирург схватил Яра за письку)), тут оказалось, что кровь надо было делать не общий анализ, а с биохимией, я отказ написала, не буду ребенку вену дырявить из за денег

Оля, у вас потребовали с биохимией? У нас просто общий анализ крови и общей анализ мочи...

Глаза мы тоже не закапывали, в итоге посмотрели просто так, обошлось без атропина.

Девочки, расскажите по подробней, пожалуйста, про атропин - не надо давать капать, почему?

я пока не знаю, чем история с биохимией закончится, пока отказ написала
дело в том, что для биохимии нужно сдавать из вены, мне Яра жалко

я просто не хочу

странно , за два Зоиных года нам не разу даже не предлагали закапывать атропином

А для чего его вообще капать?Я знаю что-то капают чтобы посмотреть глазное дно,это нормальное явление.Ты спрашивала Оля,что за атропин и зачем его капать твоему ребёнку?

С нас последние два раза при прохождении комиссии тоже потребовали сдачу крови из вены, в обязательном порядке.

И мы всегда делали.

Мы никогда не сдавали кровь из вены для прохождения МСЭ..Про Атропин: В глазной практике атропин применяют для расширения зрачка с диагностической целью (при исследовании глазного дна, определении истинной рефракции и др.), а также для терапевтических целей при острых воспалительных заболеваниях (ирите, иридоциклите, кератите и др.) и травмах глаза; вызываемое атропином расслабление мышц глаза способствует его функциональному покою и ускоряет ликвидацию патологического процесса. Ксюхе побоялись его капать в глаза,глазное дно проверяли на компьютере. Старшему капали,мне на работе тоже закапывали.

А,ну вот,это оно и есть.Капали всегда когда нужно было.Что такого страшного в этом?Для меня страшнее не проверить,не заметить,не вовремя узнать о проблеме если она есть, не дай Бог.

Офигеть. Не, у нас никогда не требовали....да я и не стала бы колоть ребенка "с целью посмотреть просто так".

Атропин предлагали закапывать у окулиста, без него она вроде как не могла точно определить степень близорукости и что там с глазным дном. Потом вроде удалось без этого, ибо аллергик и на любое лекарство возможна бурная реакция.

Devochki, a nelzya prosto dogovoritsya, chtoby "narisovali" etu biohimiyu dlya MSEka? Zhalko rebenka kolot, ego vsego iskolyat(horosho esli s pervogo raza najdut venku), a na analizy eti potom nikto i ne vzglyanet. My nikogda krov iz veny ne sdavali dlya invalidnosti))

я все давно прочитала в интернете
плюсом перелопатила кучу юридической инфы, пока бодалась с поликлиникой

и?
что тебя беспокоит в этих каплях?

мне это не нужно

У моего ребёнка в медицинской поликлинической карточке как открываешь -первый лист вклеенный,-моё заявление о полном отказе от наблюдения в поликлинике!Просто несчастная поликлиника почти 6 лет назад была мной далеко послана,простите.Сейчас смотрю на эту бумагу и думаю,какие люди хорошие,хоть не послались!)))
Если что-иду в поликлинику и мега довольна!Общаюсь только с заведующими педиатрическим отделением,хожу к любым специалистам ,всем довольна!Мне много что надо-чтобы мой ребёнок был полностью обследован во всех возможных местах.Кроме этого,если нужна более серьёзная консультация езжу в ДГБ.В Диагностический центр.Я должна спать спокойно)))Никогда не отказываюсь от обследований ребёнка которые ему положены.Это по-моему нормально.


Ну то,что можно отказаться от всего это не секрет,никто не может тебя заставить делать ребёнку какие-то мед.исследования,тут и читать нечего было.Просто можно же найти альтернативу какую-то,может это нужно ребёнку?

отказаться оказалось довольно таки сложно, так как врач без этого обследования отказывалась делать запись об осмотре для МСЭК

отказываться тоже надо разумно , если продлевать инвалидность не входит в планы то тогда конечно можно вообще не общаться с врачами

насчет атропина оказалось, что была не права врач, она должна была предложить мне другие виды осмотра
вот насчет биохимии пока не знаю, бодания продолжаются. о результате напишу

Что-то новенькое Только что позвонили из нашего единственного реаб.центра и сказали, что по какому-то новому приказу завтра они придут к нам домой, чтобы ознакомиться с условиями жизни нашего инвалида и для выявления его нужд.
К вам еще не приходили?

Позвонила, рассказала мужу. Тот ржет:"Завтра проси Айфон для Димки))))"

А вы там на учете стоити или как?

Я так поняла, что данные по детям-инвалидам к ним автоматом поступают. До этого были звонки с предложением поездки на елку в Храм Христа Спасителя и экскурсию по памятным местам Москвы.
В реаб.центре никаких услуг не получали.

А мне звонили и настойчиво просили из центра соц.защиты заполнить анкету. Вроде бы им сверху спустили разнарядку по этому поводу.

Припоминаю, что одна мама ребенка-инв. говорила, что сейчас по какому-то новому приказу семье, воспитывающей инв., соц. службы могут приобрести в случае необходимости бытовую технику и прочие нужности. Но мы к категории таких нуждающихся совсем не подходим, слава богу.
Ну только если Айфон


Ага, т.е. какая-то движуха повсеместно.

Я три года назад встала на учёт в реаб. центре. Примерно через два дня пришли специалисты посмотреть на нас и условия проживания. По квартире они не ходили, просто в комнате разъяснили права наши, правда о них я уже знала и даже больше чем они. Мы ходим в реаб. центр, раньше на развивашки, сейчас к дефектологу.

Мне еще в прошлом году в соц.службах что-то подобное говорили, правда на этом все и закончилось, этой осенью какая-то новенькая соц.защитница/обеспеченица приезжала знакомиться, говорили с ней буквально минуту на улице, желания проверять условия внутри дома у нее явно не было, да я и не настаивала.. эх, зря, наверное, надо было завести...

Девчонки, вот лучше бы они ходили и считали метры квадратные на которых проживают наши дети. мы и еще возможно бабушки с дедушками, и передавали бы эти данные куда надо, чтоб нам потом квартиры давали хоть немножко побольше))

Итак, продолжение:)
Сегодня пришли таки две милые тетеньки и заполнили анкету:)

Это уже из области фантастики.



ииии? что говорили, что делали?

у нас наш реабилитационный центр для детей до 3х лет выгнали из предыдущего помещения. Сейчас на 22 ребенка выделили помещение около 30 метров в реаб. центре для старших детей. Одно помещение для соц. педагога, психолога, методич. кабинета, администрации, дефектолога (его, правда, пока нет - уволилась). В связи с этим (а, может, и не только с этим, в свете предыдущих постов)))), теперь индивидуальные занятия будут происходить у нас на дому. Я, конечно, не против - ездить никуда не надо. Но , вообще - это ахтунг!

А что делает этот реабилитационный центр?